Iris Roggema (47) mist sinds 1992 haar onderbenen. Deze herfst kreeg de wetenschapsvoorlichter nieuwe, geavanceerde protheses. ‘Vorige week ben ik voor het eerst naar mijn werk gegaan in een rokje. Zonder maillot of legging.’

‘Misschien leef ik in 2051 wel op de grond. Ben ik al lang met pensioen en woon ik als in een tent. Dicht bij de aarde luister ik naar de verhalen van het gras. Dan interesseert de technologische vooruitgang in de zorg me niet meer.
Heel af en toe, als we gaan kamperen, draag ik mijn protheses een dagje niet. Dat vind ik zó lekker. Dan scharrel ik rond en beweeg ik veel soepeler. Het zit niet fijn hoor, die zware dingen aan je benen.
Maar zo lang ik deel uitmaak van een lopende maatschappij, zal ik mijn protheses gebruiken. Vorig jaar tijdens een vakantie op de Azoren verbleven we op een berg. Een vriendin zei: ‘Neem nou je rolstoel mee, dat scheelt je veel energie.’ Daar zat wat in. dus dat deed ik. Ik merkte meteen dat mensen me als een gehandicapte gingen behandelen. Ik mocht niet mee op de boot naar de walvissen omdat de golven te hoog waren. Dat zou me niet overkomen zijn als ik lopend met mijn stok was aangekomen.

Toen ik 23 jaar geleden beviel van mijn eerste zoon, werd ik met koorts naar huis gestuurd. Alles wat fout kon gaan, ging fout. Om een lang verhaal kort te maken: ik bleek een klassieke kraamvrouwenkoorts te hebben, een bacteriële bloedvergiftiging die door de huisarts werd gemist. Alles was aan het afsterven tegen de tijd dat ik eindelijk in het ziekenhuis terug was. Mijn benen werden geamputeerd boven de knie. Weken was ik doodziek, maar ik haalde het. Ik kreeg de indicatie ‘rolstoelafhankelijk’. Ik was 24 en studeerde Nederlands. Ik weet nog dat ik de eerste keer in rolstoel het Erasmusgebouw binnenging en ruzie kreeg met de klapdeuren. ‘Dit nooit meer’, dacht ik. Ik ben met twee protheses en krukken gaan lopen en heb de rolstoel niet meer gebruikt.

C-legs
Al die jaren heb ik stijve benen gehad. Protheses zonder beweegbare knie. In het begin, in 1992, heb ik wel geprobeerd te revalideren met twee mechanische knieën. De houding in de Sint Maartenskliniek was: ‘je bent jong en fit dus dat kun je best leren.’ Ik voelde me verplicht de technologisch beste oplossing te kiezen. Maar ik haatte die protheses en durfde niet te lopen. Godzijdank kwam er een fysiotherapeut die zei ‘deze vrouw heeft net een baby dus ze moet veilig kunnen staan’. Met de beweegbare knieën ging dat niet. Ik mocht oefenen met de ouderwetse protheses. Ik was hem zo dankbaar. De nieuwste techniek is niet altijd de meest geschikte oplossing voor jou als persoon. Juist door die veilige ouderwetse protheses ben ik veel gaan uitproberen en ver gekomen.

Ik kon niet meer slapen zonder pijnstillers.

Twee jaar geleden waren mijn benen aan vervanging toe. Ik heb eens geïnformeerd naar de stand van de techniek en kreeg het aanbod bij een fabrikant c-legs te proberen. Dat zijn robotknieën die buigen én veilig zijn. Het ging geweldig goed. In november 2012 heb ik bij mijn verzekering een aanvraag ingediend. In februari van dit jaar kreeg ik ze zes weken op proef, maar pas in september kwam de goedkeuring en kon ik echt beginnen met de revalidatie. De nieuwe protheses zijn beter voor mijn lichaam. Ze zijn minder vermoeiend, mijn rug en heupen worden op een natuurlijker manier belast. Met mijn oude protheses kreeg ik telkens klappen op mijn gewrichten bij het lopen. Ik kon niet meer slapen zonder pijnstillers.
De c-leg zit vol sensoren. Ik geloof dat-ie 300 keer per minuut meet hoe ik beweeg. Als mijn gewicht achterop de hak leunt, weet de knie dat-ie moet stabiliseren. Beweeg ik naar voren, dan ontkoppelt-ie.
Wat ik zelf na twee maanden als grootste winst beschouw, is dat ik mooier beweeg. Vroeger schrok ik van mijn spiegelbeeld in een etalageruit. Mijn houterige manier van lopen paste niet bij het beeld dat ik van mezelf had. Nu loop ik veel gewoner. Ik denk dat de manier waarop je beweegt, doorwerkt in hoe je je voelt. Beweeg je star, dan ben je ook star in je hoofd. Door mijn nieuwe protheses sta ik veel rechterop. Ik ben ook bijna vier centimeter langer. De wereld reageert anders op me.
Tegelijkertijd vind ik de revalidatie confronterend. Je moet eerst gehandicapter worden voor je vooruit gaat. Het is moeilijk te vertrouwen op de techniek. Zeker weten dat je niet door je knieën zakt. Als ik in de Sint Maartenskliniek gezekerd op de loopband train, kan de therapeut wel zeggen ‘je zit goed vast’, maar dat geloof je niet als je een misstap zet. De angst om te vallen is vlugger.

Deze revalidatieperiode beleef ik heel anders dan die van 23 jaar geleden. Ik heb een blog geschreven en ben veel opener over wat ik meemaak. Daardoor is het voor collega’s bijvoorbeeld gemakkelijker vragen te stellen of grappen te maken. Ik had geen zin meer om het helemaal alleen te doen. Als ik nooit ergens over praat, is het voor een ander ook moeilijk hulp te bieden.
In de eerste jaren dacht ik gek genoeg dat mijn benen eraf waren en dat dat dus mijn probleem was. De oplossing moest van mij komen. Het kwam niet eens bij me op mijn man mee te vragen naar de prothesemaker. Ik wilde zo snel mogelijk weer zo normaal mogelijk worden. De druk om alles aan te grijpen wat technisch en cosmetisch mogelijk was, heb ik altijd heel sterk gevoeld. Pas gaandeweg realiseerde ik me: ‘dit is ook maar een norm’. De stap die ik nu zet, is erachter komen wat mijn eigen norm is. Nou, niet meer verstoppen bijvoorbeeld. Geen griezelige, bijna echte siliconenbenen voor mij. Zó eng!

Troost
Vorige week ben ik voor het eerst naar mijn werk gegaan in een rokje. Zonder maillot of legging. Vroeger zou ik hebben gedacht: ‘ik wil niet dat mensen zien dat ik protheses draag en daarvan schrikken’. Nu vroeg ik me af: ‘als dit voor mij het beste is, waarom zou ik het dan niet doen?’ Voor mij is dit een nieuwe fase. Uitzoeken hoe ik er zelf mee om wil gaan. Een collega zag me lopen op de gang en riep ‘hé bionische vrouw’. Dat vond ik wel leuk.

In het alternatieve circuit heb je kwakzalvers die handelen in valse hoop, maar ook therapeuten die juist heel goed zijn in troost en zingeving.

In de reguliere zorg gaat het al snel om reparatie naar het origineel. In troost zijn ze minder goed. Waarom is massage geen onderdeel van mijn revalidatie? Omdat het niet evidence based is dat ik daar beter van ga lopen. Maar na een massage voel ik me wel beter, meer gesteund. Ik krijg weer moed om verder te gaan. Je lichaam moet het ook maar allemaal verwerken. In het alternatieve circuit heb je kwakzalvers die handelen in valse hoop, maar ook therapeuten die juist heel goed zijn in troost en zingeving. Die je fijnzinnig helpen luisteren naar je lichaam. Ze helpen je te herkennen wie je bent, wat je wilt en kunt met je noodgedwongen anders-zijn. Het effect van zelfkennis moet je niet onderschatten. Wat ik hoop – niet alleen voor mezelf, maar voor de hele maatschappij – is dat die dingen de komende jaren in de reguliere zorg integreren. Persoonlijke ontwikkeling, technologische vooruitgang en liefdevolle aandacht.
De nieuwe benen die ik nu heb, zouden nog wel wat geavanceerder kunnen. Traplopen is bijvoorbeeld nog lastig, er komen ongetwijfeld in de toekomst nieuwe protheses die nog slimmer zijn. De vraag is of mijn verzekering die gaat betalen. Ik snap die vraag wel: uiteindelijk gaat het om een kleine winst voor veel geld.
Weet je wat me echt een vooruitgang lijkt? Laatst las ik ergens dat er een hand wordt ontwikkeld die kan voelen… stel dat er ooit voeten komen die dat kunnen. Dat zou geweldig zijn. Weer kunnen voelen hoe het is om door nat gras te lopen.’ / Annemarie Haverkamp

Klikprotheses en genetische gemanipuleerde benen
Henk van de Meent stond aan de wieg van de invoering van de osseointegratie(klik)prothese in Nederland. Sinds 2009 hielp zijn team in het Radboudumc 61 patiënten aan een prothese die direct aan het skelet wordt geklikt. Volgens de revalidatiearts zal de klikprothese in het jaar 2051 heel normaal zijn. ‘Ik denk dat mensen die een amputatie hebben ondergaan meteen de keuze krijgen om een pin in hun bot te laten zetten. Waarom zou je nog revalideren met een koker?’

Een ouderwetse prothese wordt bevestigd aan een koker die over de stomp gaat. Die koker veroorzaakt veelal huidproblemen door warmte en irritatie. Daarnaast schuift de koker nogal eens uit en kost aan- en uittrekken tijd. De voordelen van de klikprothese zijn wetenschappelijk bewezen, aldus Van de Meent. ‘We weten dat het 20 procent minder energie kost om te lopen met een klikprothese dan met een gewone prothese.’ Hij begrijpt dat sommige patiënten terugschrikken van het idee van een stuk staal in het lichaam. ‘Ze moeten kunnen kiezen.’

Een andere technologie: een voet met een motortje erin, die zich net zo afwikkelt als een echte voet. Bestaat al, zegt Van de Meent, ‘maar kost 30.000 euro per voet en wordt door de zorgverzekeraar daarom niet vergoed.’ Hoe patiënten met een beenamputatie in de toekomst lopen, hangt óók van de kosten af. Als motorische voeten en benen goedkoper worden, gaat de innovatie sneller en zijn ze voor meer mensen binnen handbereik.

Prothesemaker Yvo Koekkoek vreest dat het niet z’n vaart zal lopen met de technologische ontwikkeling en de daling van de kosten, omdat het aantal beenamputaties afneemt. Amputaties door vaatproblemen en diabetes kunnen tegenwoordig vaak langer worden uitgesteld met medicijnen. Koekkoek werkt bij Vigo in Nijmegen en vertelt dat de 3D-printer in opmars is. Een gipsafdruk van een stomp wordt steeds minder gemaakt. Dat gebeurt bijvoorbeeld met een scanner, en de koker zal in de toekomst nog vaker uit de printer komen rollen.

Niet elke patiënt is geschikt voor een klikprothese, stelt hij – diabetespatiënten, ouderen – dus kokers blijven bestaan. Blikt hij vooruit richting het jaar 2051 en verder, dan ziet hij beenprotheses voor zich die zijn gekweekt van het eigen genetisch materiaal van de patiënt. Een kopie van het echte been dus. ‘Kijk naar de ontwikkelingen in de vleesbranche’, licht hij zijn futuristische beeld toe. ‘Spieren kun je al kweken en met stroomstootjes ontwikkelt de spiermassa zich.’ Voordeel van genetische gemanipuleerde ledematen, is dat zich geen afstotingsverschijnselen voordoen. Het been is immers ‘eigen’.

Dit artikel verscheen in een special over het jaar 2051 van Vox. Klik hier voor de pdf.