Voor zeldzame kankers is traditioneel minder onderzoeksgeld dan voor borst-, long- of darmkanker. Om dat probleem onder de aandacht te brengen én om extra onderzoeksgeld in te zamelen, duiken artsen, onderzoekers en patiënten volgende week in de Spiegelwaal.

Al zwemmend zoveel mogelijk donaties ophalen voor kankeronderzoek. Dat is het idee van Swim to Fight Cancer, een jaarlijks terugkerend evenement in verschillende Nederlandse steden. De Nijmeegse editie is op zondag 29 augustus in de Spiegelwaal. Artsen, onderzoekers én patiënten zullen 500, 1.500 of 3.000 meter zwemmen. Het ingezamelde geld gaat naar onderzoek naar zeldzame kankers: de zogenaamde myoxifibrosarcomen.

Een van de zwemmers is Jasper Smit. Bij de dertigjarige Twentenaar werd in 2004 een Gastro Intestinale Stromacel Tumor (GIST) van tien centimeter in het maagdarmstelsel vastgesteld, met een chrondroom in de linkerlong en drie goedaardige kraakbeengezwellen achter het borstbeen. De kankervariant van Smit is extreem zeldzaam: wereldwijd zijn slechts enkele gevallen bekend van patiënten met dezelfde ziekte.

Controle

Kort na de diagnose werd een groot deel van Jaspers maag verwijderd. Voor uitzaaiingen aan beide kanten van de lever kreeg hij een geneesmiddel dat destijds nog in de testfase zat, maar dat gelukkig aansloeg. In 2015 werd opnieuw een vlekje aangetroffen achter Jaspers maag, waarvoor hij tot vandaag medicatie krijgt.

Met de gezondheid van Jasper gaat het momenteel relatief goed, zegt hij, al heeft hij soms bijwerkingen van de medicatie. Een keer om de acht maanden moet hij voor een controle naar het Radboudumc. ‘Dat loopt gelukkig wel goed de laatste jaren. Sinds corona worden de uitslagen doorgebeld, waardoor we minder heen en weer hoeven te reizen.’

Toch weet Jasper ook dat hij de pech heeft om een zeldzame kankervorm te hebben. ‘Voor onderzoek naar sarcomen komt bijna geen geld van KWF Kankerbestrijding of via andere financiering’, zegt hij. ‘Daarom help ik graag mee om deze vormen van kanker in de belangstelling te plaatsen. Dat artsen en onderzoekers meezwemmen is een extra stimulans.’

Amputeren

Chirurg Hans de Wilt, die ook in de Spiegelwaal duikt, opereert wekelijks mensen met kanker en doet onderzoek naar myoxifibrosarcomen. ‘Dat zijn tumoren die ontstaan uit weke delen zoals vetcellen, spieren, pezen en botten’, legt hij uit. ‘Deze kankers zijn betrekkelijk zeldzaam, wat onderzoek lastig maakt. Het meeste geld gaat naar de big five: borst-, colon-, huid-, long- en prostaatkanker. Voor zeldzame kankers is het moeilijker om geld in te zamelen. Gelukkig wil het Radboudumc dit project stimuleren en kregen we eerder financiering van het Radboud Oncologiefonds.’

Niet alleen financiering vinden is lastig, ook het onderzoek naar zeldzame kankers zelf is niet eenvoudig, zegt De Wilt. ‘Per jaar worden in Nederland slechts enkele tientallen patiënten met een myoxifibrosarcoom gediagnosticeerd. Alleen op basis van de gegevens van alle patiënten van de afgelopen tien jaar in Nederland kunnen we voorspellingen doen over de prognose. Daarom moeten we voor ons onderzoek samenwerken met andere centra.’

Omdat deze tumoren in de weke delen of de spieren zitten, moet chirurg De Wilt bij operaties soms een deel van een spier verwijderen of, in het slechtste geval, een arm of een been amputeren. ‘Laat zwemmen nou net een sport zijn waarbij je je spieren en je weke delen voor nodig hebt’, zegt hij. ‘Dat is een mooie link met deze actie.’

Schoolslag

In de Spiegelwaal wil De Wilt straks 1500 meter zwemmen. ‘Ik heb een gezonde leefstijl, maar ik ben een middelmatige zwemmer. Dus het wordt veel schoolslag’, zegt hij met een glimlach.

‘Leuk om op deze manier een nieuwe sport te ontdekken’

Smit daarentegen is zich al een tijdje aan het voorbereiden op de 500 meter die hij samen met zijn broer en een goede vriendin tot een goed einde hoopt te brengen. Elke dinsdagavond trekt hij twintig baantjes in het zwembad om de hoek, met steeds minder pauze ertussenin. Ook na Swim to Fight Cancer wil hij een keer per week blijven zwemmen. ‘Ik merk dat het fijn voor mijn lijf is. Leuk dat ik op deze manier een nieuwe sport hebt ontdekt.’

Jasper Smit sponsoren voor Swim to Fight Cancer kan via deze link. Het onderzoek steunen kan ook via deze link.