Ben je jezelf als je alzheimer hebt?
In Still Alice volgen we de emotionele ravage die de ziekte van Alzheimer kan achterlaten in het leven van een mens. Het Soeterbeeck Programma en LUX vertoonden de film gisteravond. Het gesprek na afloop ging vooral over de grenzen aan zelfbeschikking.
Alice is hoogleraar letterkunde aan Columbia University New York, moeder van drie kinderen, vijftig jaar oud en alzheimerpatiënt. Vanaf het moment dat zij haar diagnose te horen krijgt, weet ze: de weg leidt enkel nog naar beneden. Met ups en downs, maar naar beneden. Ze kan niet meer werken, niet meer lezen, de wc niet meer vinden. Haar herinneringen verworden tot schimmen uit het verleden. Ze herkent haar kinderen niet meer.
Toekomstige ik
Wat doe je als je nog goed bij kennis bent, maar weet dat het zover zal komen? Je ondergaat je lot, of je neemt datzelfde lot in eigen handen. Alice doet dat laatste. Ze spreekt een boodschap in, die ze zal terugluisteren wanneer ze in een vergevorderd stadium van haar ziekte verkeert. Ze draagt haar toekomstige ik op om een vol potje medicijnen te slikken. Wat ze doet is niet anders dan het opstellen van een euthanasieverklaring, zonder een letter op papier te zetten. Haar familie betrekt ze niet bij deze keuze.
De film vertelt op zijn Hollywoods over de emotionele impact die alzheimer heeft op een gezin. Toch was dat niet waar het gesprek na afloop zich op richtte. De bezoekers, ze vulden een grote zaal, wilden iets anders weten: hoe ver kan een mens gaan in zijn zelfbeschikking?
Knop van leven en dood
Hoogleraar geriatrie Marcel Olde Rikkert en cognitiefilosoof Marc Slors schoven aan om die vraag te beantwoorden. Olde Rikkert zegt zelf niet aan de knop van leven en dood te draaien. ‘Dat is gelukkig niet aan mij.’ Wel voert hij gesprekken waarin gepraat wordt over de kwaliteit van het leven van alzheimerpatiënten. ‘Vaak is die boven verwachting hoog. Veel alzheimerpatiënten leven in het hier en nu. En dat hoeft geen ongelukkig bestaan te zijn. Hoewel dat er voor buitenstaanders vaak wel zo uit ziet.’
Marc Slors over de vraag: is Alice still Alice? Is zij nog zichzelf? Is de persoon die bij het begin van de ziekte het filmpje inspreekt met de zelfdodingsopdracht dezelfde als de ‘ik’ in het vergevorderd stadium van de ziekte? Moeilijke kwesties, zo bleek gisterenavond, waarvoor het uur durende nagesprek veel te kort was. Juist vanwege de vragen die de film oproept, was Slors er zeer over te spreken: ‘Wat is de zelf in ons, mooi zoals de film die vraag behandelt.’ Olde Rikkert was er minder over te spreken: iemand als Alice kom je in het echt niet tegen. ‘Zo typisch, dat zie je nooit.’ / Paul van den Broek en Mathijs Noij
Still Alice draait de komende weken in LUX.
Jan hakkoer schreef op 23 maart 2015 om 18:19
Erg afhankelijk hoe je “zelf” omschrijft en desnoods afbakend. Ik zou zeker uitgaan van een door de persoon zelf ervaren “ik”. Een identiteit, continuiteit welke door jezelf herkend kan worden.
Een mogelijk andere definitie, die ik zelf niet werkbaar acht is de populaire van: je bent ALTIJD je zelf.
Terug naar de eerste definitie, waarin Alice begint met zich te realiseren dat ze tegen haar wil anders is, en niet door een in vervulling gegane wens. Nee er is biologisch iets in haar aan het veranderen waarop ze niet alleen geen invloed heeft, maar iets dat tegen haar wil ingaat, wat haar angstig en ontredderd maakt. Ik zou dat willen omschrijven als een kwijt zijn van JE dus jezelf. Het lijkt op de casus die Damasio beschrijft in zijn boek de vergissing van Descartes; Phineus Gage. Ook hij veranderd door een verandering in zijn hersenen. Verschil is dat bij hem verandering ontstaat door een onheil van buiten. mijn idee is, dat we altijd dezelfde naam kunnen dragen, altijd ik kunnen blijven zeggen en daar toch voor in ieder geval de ander iets anders mee aanduiden en dat is het verschrikkelijk van deze verandering.