Met het recent overlijden van Dominique Hubers, tot 2015 directeur bedrijfsvoering van de sociale faculteit, kwam de ziekte ALS opnieuw akelig dichtbij. Mark van de Hei, technisch ondersteuner van dezelfde faculteit, verloor eerder zijn vader aan ALS en helpt mee in de strijd tegen de ziekte - zowel financieel als wetenschappelijk.

Aanstaande zondag doet Mark van de Hei mee aan de tweede editie van de ALS Lenteloop in Bilthoven, een hardloopwedstrijd die hij benut om geld te werven in zijn strijd tegen ALS. Een goede manier om geld te werven, vindt hij. ‘Bij dit evenement blijft niks aan de strijkstok hangen. Al het geld komt ten goede aan de strijd tegen de ziekte.’

‘De ziekte heeft bij Dominique enorm snel toegeslagen’

Het streefbedrag van 2000 euro is door Van de Hei inmiddels ruimschoots gehaald, maar donaties blijven welkom. De aandacht voor ALS groeide na een indrukwekkende open brief van Dominique Hubers in de nieuwsbrief van de faculteit, waarin zij in maart verslag deed van haar ziekte. ‘Dankzij haar is veel geld binnengekomen. Ik had na de loop contact met haar willen opnemen, maar helaas is ze al overleden. De ziekte heeft bij haar enorm snel toegeslagen.’

Van de Hei heeft sinds ALS zijn vader trof niet stilgezeten. Samen met de afdeling Kunstmatige Intelligentie werkte hij aan een hulpmiddel om een EEG af te nemen bij ALS-patiënten die gekluisterd zijn aan rolstoel of bed. Ook bedacht hij een slimmigheidje voor een beademingsmasker en een alarmsysteem om de patiënt snel in contact te brengen met de thuiszorg. Van de Hei, wiens kunde als apparatenbouwer uitstekend van pas komt, overweegt zijn vindingen nog te delen met de ALS-stichting.

Communicatie

Een kwart van de donaties van de Lenteloop wordt besteedt aan het verbeteren van de communicatie tussen de mantelzorger en de patiënt. De rest gaat naar TryMe, een onderzoeksproject dat DNA-gegevens van duizenden ALS-patiënten onderling gaat vergelijken en combineren met stamcellijnen. Van de Hei: ‘Onze hoop is dat hiermee nieuwe medicijnen en behandelingen voor ALS snel dichterbij komen.’