Chronisch ziek zijn en toch een goed leven leiden, hoe doe je dat? Met die vraag heeft neuroloog Baziel van Engelen zich bijna een halve eeuw beziggehouden. Als arts en onderzoeker, maar ook als patiënt. Vandaag neemt hij afscheid.

Als jonge arts neemt Baziel van Engelen gesprekken met patiënten in de spreekkamer op. Het doel dat hij daarmee heeft is erachter te komen wat de ziekte betekent voor de persoon die hij tegenover zich heeft. Een consult, vindt hij, is méér dan een moment van informatie-uitwisseling tussen dokter en patiënt. ‘Ik zie het meer als een ontmoeting’, vertelt hij in de lichte woonkamer van het bakstenen huis met rieten dak waar hij al ruim vijftien jaar met zijn vrouw woont. Wat hem drijft als arts is mensen helpen omgaan met de aandoening die ze hebben.

‘Een diagnose gaat vaak gepaard met een prognose voor de toekomst, en die is in het hoofd van mensen vaak ernstiger dan dat die zou hoeven zijn. Mensen kunnen zichzelf erg klem denken.’

In de ruime tuin, omringd door bomen, loopt een reiger, een bonte specht doet zich tegoed aan het voer in het vogelhuisje dat vlak voor het raam staat. Van Engelen houdt van de natuur rondom zijn huis. Met het verrekijkertje naast de bank kan zijn vrouw de vele vogels in de tuin beter bestuderen.

‘Mensen kunnen zichzelf erg klem denken’

Als arts denkt Van Engelen niet graag in beperkingen. Als er op biologisch niveau weinig ruimte is voor verbetering, kan die ruimte er wel zijn in de manier waarop mensen met hun aandoening omgaan en hoeveel plek ze die laten innemen in hun leven.

‘Ik herinner me een patiënt met een ernstige chronische spierziekte die op een gegeven moment verliefd werd. Die ziekte verschrompelde en kreeg een veel minder belangrijke rol in zijn leven.’

Actieve studententijd

De zoektocht naar de mens achter de ziekte loopt al veertig jaar als een rode draad door zijn carrière. Dat hij geneeskunde zou gaan studeren, was geen uitgemaakte zaak. Na het behalen van zijn gymnasiumdiploma stond Van Engelen voor een lastig dilemma: een van zijn lievelingsvakken was natuurwetenschap qua methodiek, maar psychologie boeide hem als onderwerp nog meer. Zijn ouders kwamen met de oplossing: ‘Ga toch geneeskunde studeren, zeiden zij, dan doe je alle twee.’ En zo geschiedde.

Van Engelen groeide op in Eindhoven. Als oudste zoon in een gezin met nog twee zussen en een broer. Zijn vader was docent en directeur van een technische school, zijn moeder werkte op een accountantskantoor. Een warm gezin, waarin hij alle mogelijkheden krijgt om zich te ontwikkelen. ‘School was belangrijk, maar ook muziek en sport. En ik herinner me lange vakanties, naar de bergen en naar zee.’

‘Ik vond de studie geneeskunde eigenlijk een beetje tegenvallen’

De net achttienjarige Baziel kiest uiteindelijk voor geneeskunde in Nijmegen en gaat op kamers in het Willemskwartier. Het is het begin van een actieve studententijd. ‘Voor mij een leuke periode vol actie en avontuur. Ik werkte als vrijwilliger bij de Medicijnenwinkel, een plek waar mensen gratis informatie konden krijgen over medicijngebruik. Ook zat ik in de faculteitsraad, was ik wedstrijdroeier bij Phocas en lid van een vereniging en een dispuut.’

Naast geneeskunde pakt hij bovendien een studie filosofie op. In 1976 krijgt Van Engelen op negentienjarige leeftijd zijn eerste aanstelling aan de Radboud universiteit, als student assistent biochemie. Wat maakt dat hij nu al bijna een halve eeuw op de Nijmeegse campus rondloopt.

Helaas blijkt die studie geneeskunde niet helemaal wat hij ervan had gehoopt. ‘Ik vond het eigenlijk een beetje tegenvallen. De natuurwetenschap als methode vond ik te weinig aanwezig en het menselijke aspect ontbrak in mijn ogen.’ Te vaak ziet de dokter in wording dat de patiënten in hun colleges slechts dienen als illustratie van een aandoening. Niet als persoon die je kan ontmoeten en die mag vertellen hoe hij of zij met de ziekte omgaat.

De mens achter de ziekte

‘Ik herinner me dat ik tijdens mijn coschappen een keer mocht meelopen met een hoogleraar neurologie. Tijdens het visitelopen kwamen we bij een vrouw die in bed lag. De hoogleraar sprak niet met, maar over haar en zei heel theatraal tegen ons: “Dames en heren, u ziet hier een voorbeeld van taedium vitae, walging van het leven. Deze vrouw heeft genoeg van het leven. Mevrouw, daar kunnen we u niet mee helpen.”’

Na afloop spreekt de arts Van Engelen aan. ‘Hij zei: “En dokter Van Engelen, wat vond u ervan?” Ik antwoordde: “Nou, ik vraag me af of u geïnteresseerd bent in mensen of in fenomenen?” Waarop hij luid zei: “hoe bedoelt u?”. Daarna hebben we anderhalf uur op zijn kamer doorgepraat, het was het begin van een langdurige vriendschap.’

Het is ook het begin van een rode draad in de carrière van Van Engelen: de zoektocht naar de mens achter de ziekte. Hij specialiseert zich in de neurologie en werkt een periode als arts-assistent aan de Freie Universitaet Berlin. In 1995 wordt hij door de Mayo Clinic in Rochester, een toonaangevend academisch medisch centrum in de Verenigde Staten, gevraagd om onderzoek te doen.

‘Bij chronische ziekten speelt de persoon veel meer een rol’

In Nijmegen specialiseert Van Engelen zich in (zeldzame) spierziekten zoals myotone dystrofie, neuralgische amyotrofie en FSHD (facioscapulohumerale dystrofie). Chronische ziekten waardoor patiënten vaak langzaam achteruitgaan en moeten leren leven met hun aandoening en de bijbehorende tekortkomingen. Zijn liefde voor reflectie en de psychologie van de mens komen hierbij goed van pas.

‘Bij de acute neurologie wil je, indien mogelijk, mensen zo snel mogelijk genezen van hun aandoening. Daarbinnen is de mens meer een lijf. Maar bij chronische ziekten speelt de persoon veel meer een rol. Het praten met patiënten over mogelijkheden en beperkingen, je bevindt je op de grens tussen het fysieke en het psychische.’

Bijsluiter bij de geneeskunde

Het liefst zou Van Engelen een bijsluiter bij de geneeskunde maken, zoals je die ook bij een pilletje krijgt. ‘Daarin zou moeten staan: pas op, als je in de geneeskunde terechtkomt, dan kan dat ernstige bijwerkingen hebben. Daarmee bedoel ik dat de geneeskundige beelden en voorspellingen over de ziekte je niet perse helpen om een goed leven te hebben mét de ziekte. Vraag uw arts om u en uw gezin te helpen om nu een optimaal leven te hebben.’

Een diagnose voelt volgens Van Engelen voor te veel mensen als een vonnis. ‘Behalve te zoeken naar een behandeling van de ziekte, moet je patiënten daarom helpen weer deel te nemen aan het leven, in plaats van zich alleen aan te passen aan de ziekte. Daarom vraag ik patiënten wat zij belangrijk vinden en probeer ik erachter te komen wie die persoon tegenover mij is. Hippocrates zei het al zo mooi: “Het is belangrijker welke mens de ziekte heeft, dan welke ziekte de mens heeft”. Ik probeer dat ook uit te dragen naar studenten en jonge artsen.’

‘Toen was ik opeens zelf patiënt’

Twee jaar geleden kreeg de neuroloog zelf te maken met een ernstige diagnose: prostaatkanker. ‘Tijdens mijn werk op de poli moest ik vaker naar het toilet, toen ben ik bij de huisarts langsgegaan. Na diverse onderzoeken bleek ik een kwaadaardige tumor te hebben. Toen was ik opeens zelf patiënt.’

In die periode komt Van Engelen erachter hoe belangrijk het is dat een arts helder advies geeft. ‘De uroloog legde mij uit dat ik kon kiezen voor een operatie of een behandeling met hormonen en bestraling. Toen vroeg ik: wat adviseer jij? Waarop hij zei: “Dat weet ik niet, ik ben chirurg, dat moet je mij niet vragen.” Maar wie moet ik dat dan vragen, vroeg ik. Ja, dat wist hij ook niet.’

Zelf probeerde Van Engelen zijn kennis en ervaring juist in te zetten om een afgewogen advies op maat te geven aan zijn patiënten. Maar dat advies kreeg hij zelf niet. ‘Ik had graag gehad dat de arts had gezegd: “Gezien de persoon die jij bent, met jouw conditie en levensstijl, zou ik je dit adviseren”. Want ja, de patiënt bepaalt, maar dat ontslaat de arts niet van de verantwoordelijkheid om zijn vakkennis in te zetten voor een adequaat advies.’

Goede conditie

Uiteindelijk kiest Van Engelen voor een operatie, waarna hij drie maanden moet herstellen. ‘Ik ervoer twee emoties: dankbaarheid voor de waarde van de techniek, die aanzienlijk verbeterd is de afgelopen jaren. En als tweede vond ik de genegenheid die ik van familie en vrienden kreeg heel bijzonder. Ik noem dat ook wel de ‘kankerbonus’, want iedereen weet wat kanker is en je krijgt heel veel sympathie van de mensen om je heen.’

Ondanks de beperkingen die hij in zijn dagelijkse leven ervaart door de ziekte, ziet Van Engelen de toekomst positief tegemoet. Hij neemt zijn situatie serieus, maar ook weer niet té serieus. Precies zoals hij zijn patiënten altijd adviseerde. ‘Ik ben nu bijna 67 en dat is een leeftijd waarbij familie en vrienden ziektes krijgen. Ik weet dat het leven kwetsbaar is, maar ik ben heel vitaal. Ik ben een sporter en zeker voor mijn leeftijd conditioneel op een goed niveau.’

Die goede conditie onderhoudt Van Engelen onder andere door dagelijks hard te lopen en voornamelijk plantaardig te eten. Iedere ochtend neemt hij een duik in het natuurbad in zijn eigen tuin. Dat wordt gezuiverd door de vissen die erin zwemmen en een moerasje dat verborgen ligt achter de struiken.

In de ruime woonkamer staat bovendien een zwarte vleugel. Daarop speelt de neuroloog dagelijks. ‘Kunst en muziek zijn voor mij altijd een belangrijke uitlaatklep geweest. Mijn pianoleraar, waarmee ik een lange geschiedenis had, is helaas overleden. Nu ben ik op zoek naar een nieuwe, want ik vind het leuk als iemand meeluistert en mij een paar tips geeft.’

Ook bij zijn werk was hij met kunst bezig, zo hielp de neuroloog met het opzetten van de Walk of Wonder, een 2,5 kilometer lange wandeling over het terrein van het Radboudumc en de universiteit.

Naar een rijkere geneeskunde

Op het, voornamelijk door hem zelf georganiseerde, afscheidssymposium zijn het dan ook niet de medici die het woord voeren, maar kunstenaars, ondernemers, filosofen en patiënten. Hij heeft tien inspirerende mensen gevraagd om een pitch te geven over het thema ‘Naar een rijkere geneeskunde’, waar thema’s als menselijke maat en duurzaamheid centraal staan.

Onder andere chef-kok Emile van der Staak van sterrenrestaurant de Nieuwe Winkel staat daarom vandaag op het podium. Van Engelen: ‘Hij heeft een geweldige visie, namelijk: minder dieren eten en meer planten, vervolgens heeft hij dat op een unieke manier in praktijk gebracht. Kijk, die rijkere geneeskunde komt niet door meer van hetzelfde te doen, maar komt van buiten. Door nieuwe ideeën, door nieuwe ervaringen en door transformatie.

‘Ik wil straks niet alleen pensioen vangen’

Zoals van Engelen over alles wat hij doet goed nadenkt, nam hij ook de tijd om te bedenken wat hij met de tijd na zijn pensionering wilde doen. ‘Ik wil straks niet alleen pensioen vangen, maar ook bijdragen. Misschien ga ik door op het pad van de filosofie en de coaching. Dat zijn de twee dingen die ik het leukste vind. Ik houd ervan om mensen te helpen die naar zichzelf op zoek zijn. Om te luisteren en om samen een stukje op te lopen.’

Samen met zijn vrouw bezocht Van Engelen een PIZ- cursus (Pensioen in Zicht). ‘Drie dagen met leeftijdsgenoten, dat vond ik erg leuk’. Na die cursus heeft het stel besloten om na het afscheidssymposium in mei eerst een sabbatical te nemen tot september. Een periode waarin ze gaan wandelen en reizen. ‘Gewoon om eens te kijken, wat er komt bovendrijven. Ik wil nieuwe dingen een kans geven, zodat de aankomende levensfase niet alleen maar een voortzetting is van een eerder bestaan.’