Hoe gaan huisartsen om met dementerende patiënten met een euthanasiewens? Jaap Schuurmans, zelf huisarts, deed er promotieonderzoek naar. Hij ontdekte dat huisartsen vaak in onzekerheid verkeren en meer ondersteuning willen bij beslissingen.

‘Dementie is geen heroïsche aandoening waar je tegen kan vechten, of die je kan overwinnen’, vertelt Jaap Schuurmans. ‘Wie aan dementie denkt, heeft al snel het beeld voor zich van oude mensen die weg zitten te kwijnen in een verzorgingstehuis. En daarom stellen mensen een wilsverklaring op, zodat ze in zulke situaties euthanasie kunnen krijgen.’

Maar dat moet anders, zegt de 62-jarige huisarts uit Groesbeek vastberaden. ‘Veel mensen zien die wilsverklaring als een garantie voor euthanasie, maar dat is het niet. Mensen moeten af van dat idee. Het zorgt namelijk voor extra onzekerheid en belasting voor de huisarts, die de druk van naasten ervaart rondom de euthanasievraag.’

Schuurmans, naast huisarts ook palliatief consulent in het Radboudumc, houdt zich al jaren bezig met ethische vraagstukken rondom levensbeëindiging. ‘Dementie komt steeds vaker voor, wat ook betekent dat je als huisarts er steeds vaker mee te maken krijgt.’

Ondraaglijk lijden

Maar die wilsverklaring, hoe zit dat precies? In 2015 werd een wijziging doorgevoerd in de Nederlandse richtlijn voor euthanasie. Dat zorgde ervoor zorgde dat een wilsverklaring waarin de euthanasiewens bij ondraaglijk lijden is vastgelegd voldoende is voor levensbeëindiging van iemand met dementie. Dat geldt ook wanneer de patiënt later niet meer in staat is om die wens te bevestigen.

Die benadering is veel te juridisch, vindt Schuurmans. ‘Wanneer er teveel de nadruk ligt op het juridische, vergeet je het persoonlijke en het ethische’, legt Schuurmans uit. ‘Daar lopen veel huisartsen tegenaan. Stel dat iemand vergevorderde dementie heeft, dan zou je kunnen oordelen dat die persoon niet wilsbekwaam is. Maar veel mensen met dementie weten zich, ondanks dat zij steeds beperkter worden, continu aan te passen. Als iemand met dementie gelukkig is in een verzorgingstehuis, moet je dan euthanasie verlenen omdat dat in een eerder stadium is vastgelegd in een wilsverklaring?’

‘Zij zien hoe iemand steeds verder achteruit gaat en kunnen niets anders doen dan toekijken’

Meer artsen worstelen met dit soort dilemma’s, blijkt uit onderzoek van Schuurmans. Situaties zijn vaak niet zo zwart-wit als op papier is vastgelegd, waardoor huisartsen voor lastige beslissingen komen te staan. De inschattingen of het lijden ondraaglijk is en in hoeverre iemand nog wilsbekwaam is, zijn geen makkelijke om te maken.

‘Zeker wanneer de dementie verder vordert, zie je dat het lijden zich steeds vaker verplaatst van de patiënt naar de naasten’, vervolgt Schuurmans. ‘De familie geeft een eigen interpretatie aan het lijden. Dat is natuurlijk niet vreemd; zij zien hoe iemand steeds verder achteruit gaat en kunnen niets anders dan toekijken.’

Wensverklaring

Maar daarvoor is die wilsverklaring er dan toch, zou je denken?  ‘Als huisarts kan je niet zomaar varen op een wilsverklaring die eerder is opgesteld, ook al was de persoon in kwestie destijds wilsbekwaam’, legt Schuurmans uit.

‘Waar het om gaat is dat we als maatschappij af moeten van het idee dat alleen die wilsverklaring voldoende is om euthanasie te verlenen. Mensen moeten zich realiseren dat de beslissing tot het verlenen van euthanasie tot stand moet komen na veel overleg en dialoog. Ik zou het dan ook liever een “wensverklaring” noemen.’

‘Huisartsen willen kunnen overleggen met andere experts en ethici’

Daarnaast zouden huisartsen meer professionele begeleiding moeten krijgen bij het maken van beslissingen rondom euthanasie, concludeert Schuurmans. Ook moeten zij meer tijd krijgen om euthanasieaanvragen te beoordelen.

Die hulp kan vanuit verschillende kanten komen. ‘Niet alleen door bijvoorbeeld het Expertisecentrum Euthanasie (voorheen de Levenseindekliniek, red.), maar ook door palliatieve en geriatrische teams. Huisartsen willen kunnen overleggen met andere experts en ethici over hun beslissingen. En daar is meer tijd voor nodig.’

Hebben wilsverklaringen dan helemaal geen zin? ‘Jawel. Het is juist goed dat die opgesteld worden en dat mensen die ouder worden bijtijds met hun naasten overleggen over wat zij willen wanneer zij niet meer zelfredzaam of wilsbekwaam zijn. Maar ik pleit ervoor dat een wilsverklaring niet langer gezien wordt als een garantie tot levensbeëindiging, maar als een document om het gesprek over euthanasie te kunnen voeren.’