Gynaecoloog wil meer geld voor onderzoek naar ‘vrouwenziekten’: ‘Huisarts weet soms niet goed raad met klachten’
-
Annemiek Nap. Foto: Paul Rapp
Er moet meer geld komen voor onderzoek naar ‘vrouwenziekten’. Dan gaat het om de aandoening endometriose en om overgangsklachten, vindt hoogleraar voortplantingsgeneeskunde en gynaecoloog Annemiek Nap.
Geen kwaadaardige afwijkingen en je gaat er niet dood aan, maar vrouwen kunnen er wel veel last van hebben. ‘Het is goed om meer te weten: hoe ontstaan ziektes, hoe kom je snel tot een diagnose, hoe kun je ze behandelen? Om onderzoek te doen, is geld nodig’, zegt Nap.
Ze is hoogleraar voortplantingsgeneeskunde en gynaecoloog bij het Radboudumc. Ook is ze pijlervoorzitter Voortplantingsgeneeskunde van de beroepsvereniging voor gynaecologen, de NVOG. Die komt met het initiatief om samen met een van de grootste subsidieverstrekkers plus een aantal partijen die zich inzetten voor vrouwen na te denken: over welke vrouwspecifieke aandoeningen gaat het eigenlijk? Waar moet meer kennis over vergaard worden? Dit initiatief, zegt Nap, is een mooie eerste stap.
Klachten
Een onderzoek zou dus kunnen zijn naar endometriose. Dat is een aandoening waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, zich ontwikkelt op plaatsen waar het niet hoort, bijvoorbeeld in de buikholte, bij de blaas of de darmen. Vrouwen met deze aandoening lopen gemiddeld zeven (!) jaar rond met klachten. Hoe dat kan?
Annemiek Nap: ‘Endometriose is gewoon heel moeilijk te diagnosticeren. Het uit zich heel divers, vrouwen kunnen met heel uiteenlopende klachten komen. Het is voor elke dokter moeilijk om te destilleren uit de klachten: dit zou weleens endometriose kunnen zijn. Als iemand komt met buikpijn kan dat van alles zijn, bijvoorbeeld de galblaas of darmen. In de buik zitten veel organen. Dat de ziekte maar bij de helft van de mensen kan voorkomen, alleen bij vrouwen, maakt het lastig voor een huisarts.’ Daarom pleit ze voor meer onderzoek.
‘Dat de ziekte maar bij de helft van de mensen kan voorkomen, maakt het lastig voor een huisarts’
De overgang is nog zo’n vrouwspecifiek onderwerp. Hoe kun je overgangsklachten het beste behandelen?
‘Vrouwen komen tussen 45 en 55 jaar in de overgang en die verloopt bij heel veel vrouwen met symptomen die goed te doen zijn, zoals een beetje zweten en opvliegers. Maar er zijn ook vrouwen die echt een aantal jaren niet goed kunnen functioneren, omdat ze slecht slapen en daardoor ontzettend vermoeid zijn. Zij zeggen hun baan op. Om half vijf ’s ochtends in slaap vallen en om zeven uur weer op, dat trekken ze niet.’
Anderen kampen met stemmingswisselingen, met boosheid, agressie, verdriet. ‘Vrouwen zeggen: “Ik heb een veel korter lontje, zo ken ik mezelf niet. Meestal kan ik me wel beheersen als er wat gebeurt, maar nu opeens roep ik dingen die helemaal niet bij me passen. Heel irritant.” Ze voelen zich enorm bezwaard naar hun omgeving. En de huisarts weet er ook niet altijd goed raad mee.’
Hormonale medicatie
Hoe kun je die overgangsklachten te lijf gaan? Nap: ‘We denken dat met hormonale medicatie heel veel kan. Maar er zijn veel patiënten die dat doodeng vinden: krijg je daar geen kanker van? Sommige artsen denken dat ook. Dus daar is onderzoek voor nodig. Hoe schadelijk zijn die hormonen? Of er alternatieven zijn, zou je kunnen uitzoeken. Als we vrouwen beter kunnen helpen, is dat voor hen beter, maar het is ook goed voor de economie, want ze vallen niet uit op het werk en arbeidskrachten zijn hard nodig.’
Voor dergelijke onderzoeken is nu te weinig geld, aldus Nap. ‘Kijk naar de grote subsidiegevers voor onderzoeken: er gaat geld naar Covid, naar arbeidsongeschiktheid en andere hartstikke belangrijke dingen. Maar geen subsidie voor mijn vrouwspecifiek onderzoek.’
De Nijmeegse gynaecoloog is er hoe langer hoe meer van overtuigd geraakt dat veel wetenschappelijk onderzoek zich heeft toegespitst op mannen en dat een rol speelt dat nog zoveel onbekend is over vrouwspecifieke aandoeningen.
Nap snapt het wel: ‘Onderzoek bij mannen is makkelijk, mannen hebben geen maandelijkse cyclus, hormonaal zijn ze elke dag hetzelfde, ze worden niet zwanger en hebben geen foetus in de buik. Dus ik snap dat het makkelijker is om medicijnen en onderzoeken op een man te testen.’
‘Ik heb wel eens gedacht, geef mij maar een spuitje’
Anne Liem (37) heeft constant pijn. Door de chronische ziekte endometriose. Ze is elf operaties verder, maar de pijn blijft. ‘Bij mijn zoveelste spoedopname dacht ik: Geef me maar een spuitje, dan ben ik ervan af.’
‘Pijn bij menstruatie hoort erbij. ‘Neem maar wat extra paracetamol’, zei de huisarts van Liem uit Haaksbergen jarenlang. Ze weet nu beter. In 2006 op 21-jarige leeftijd kreeg ze de diagnose endometriose. ‘Als je achttien bent wil je uitgaan, van het leven genieten. Ik kon door de pijn alleen maar thuis zitten’, zegt ze.
Endometriose is een chronische gynaecologische aandoening. Eentje waar weinig over bekend is. Maar één op de tien vrouwen heeft er last van. Weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies nestelt zich rond organen, zo omschrijven artsen de aandoening. Bij Liem gebeurt dat onder andere rond haar baarmoeder, darmen en longen. Het veroorzaakt pijn, littekenweefsel, verklevingen en ontstekingen. ‘Mijn dokter zei me dat de kans dat ik zwanger werd minimaal is.’
Zwangerschap
Tegen alle verwachtingen in raakt ze een jaar na de diagnose endometriose zwanger van haar eerste zoon. ‘Ik was pas 22, niet bezig met zwanger worden. Ook omdat mijn dokter had gezegd dat de kans daarop klein was.’
Vlak voor ze erachter kwam in verwachting te zijn, wilde ze beginnen met een ‘chemische overgang’. Dan worden de oestrogeenproductie en menstruatie stopgezet. Liem: ‘Ik had elke twee tot drie maanden een operatie. Cystes weghalen. Niet te doen, daarom was een vroegtijdige menopauze een manier mijn pijn te beperken. Maar een kindje was natuurlijk meer dan welkom.’
In de jaren daarna volgde ze een fertiliteitstraject (ivf) bij het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze raakte vijf jaar later zwanger van haar tweede zoon.
Operaties
Anne leeft met pijn. Ze lag in vijf ziekenhuizen en onderging elf operaties, maar de cystes blijven terugkomen en vermeerderen. ‘Mijn gynaecoloog in Enschede zei tegen mij dat blijven opereren geen oplossing is. Steeds meer littekenweefsel geeft ook pijn.’ Daarom koos ze voor hormoontherapie, maar ook dat hielp niet.
‘Het is een kwestie van dom doorgaan, ondanks de pijn’, zegt ze. ‘Als ik pauzeer op mijn werk, dan lig ik even op de bank om bij te komen. Om half negen ’s avonds lig ik in bed. Mijn werk mag en zal niet onder mijn ziekte lijden.’ Toch belandde Liem een week nadat ze bij haar nieuwe werkgever de hogeschool Saxion begonnen was in het ziekenhuis vanwege een cyste die was gebarsten. De moed zakt in haar schoenen. ‘Ik dacht wel eens: Geef me maar een spuitje, dan ben ik ervan af.’
Dit artikel van Jacqueline van Ginneken en Jeanique Koedijk stond eerder in De Gelderlander.
