Miriam de Boer is een albino. Dat betekent niet alleen dat ze een blanke huid heeft en wit haar, maar dat ze bovenal erg slecht ziet. Dat laatste maakt promoveren ingewikkeld. Ze doet het wel. Omdat ze het heel graag wil.

Verhuizen is niet bepaald een eitje als je maar 5 procent ziet. Vind maar eens je weg in de nieuwe stad. In Nijmegen weet Miriam de Boer (31) precies op welke plek de stoeptegels hoger liggen in het trottoir, of waar ze afstapjes kan verwachten. In Oxford zal het wel even duren voor ze alle looproutes heeft ingevoerd in de TomTom in haar hoofd. Toch doet ze het, verhuizen naar Oxford. Sterker nog, ze heeft het al gedaan. Maar op het moment van dit interview is het eind 2015 en moeten de dozen nog worden ingepakt.

De Boer rondt in februari haar proefschrift af aan het Donders Instituut. Ze woont dan samen met haar vriend in Engeland. Hij is postdoc. Zij wil het liefst ook verder in de wetenschap. De vraag is hoe. Daarover gaat dit gesprek met de neurowetenschapper die vanwege haar spierwitte haar door iedereen wordt gezien, maar zelf zelden mensen herkent op straat.

---

Albinisme is een erfelijke afwijking. Er mist een stukje DNA dat verantwoordelijk is voor het aanmaken van pigment, ook inde ogen. De structuur van het oog en de oogzenuw zijn bovendien in aanleg anders. Vrijwel alle albino’s zijn meer of minderslechtziend. Ze hebben niet allemaal wit haar en een blanke huid.

---

Wat zie jij niet wat ik wel zie?
‘Dat weet ik niet precies, omdat ik altijd al slechtziend ben geweest. Ik weet dat ik slecht ben in het herkennen van emoties op gezichten. Ken je de emotieherkenningstest van Ekman? Je ziet dan foto’s van zes basale emoties. Ik kwam erachter dat ik alleen blij en verbaasd kon onderscheiden, maar niet wist welke van de vier gezichten met negatieve gezichtsuitdrukkingen bij welke emoties hoorden. Kijk ik nu naar jou, dan zie ik niet of je chagrijnig kijkt. Ik zou het wel horen als je praat, want ik luister naar je intonatie. Mijn beste vriendin heeft een piercing. Daar kwam ik pas achter toen ik haar eens een knuffel gaf. Ik zei ‘hé je hebt een piercing’. ‘Die zit er al anderhalf jaar’, zei zij.’

In hoeverre heb je daar last van in je werk als onderzoeker?
‘Dat ik slecht zie heeft in principe geen invloed op wie ik ben als wetenschapper, maar er zijn wel wat praktische beperkingen. Ik lees heel langzaam. Literatuur zoeken, kost mij bijvoorbeeld veel moeite, want ik kan niet in één keer het hele scherm overzien. Ik moet braaf alle woorden gaan lezen die er staan.’

Je hebt het gered. Je promoveert binnenkort. Hoe heb je dat gedaan?
‘Het voornaamste is denk ik: ik wilde echt heel graag. Tijdens mijn stage op het Donders deed ik onderzoek naar het ontstaan van wederzijds begrip. Hoe kan het dat iemand een idee heeft, dat tot uitdrukking brengt in woord en gebaar en dat iemand anders dan snapt wat diegene bedoelt? Er is een oneindig aantal mogelijke boodschappen, maar we slagen er meestal in de juiste eruit te pikken. Dat vind ik echt iets magisch. In 2009 kwam op het Donders een prachtige promotieplek vrij. Ik heb bij mijn begeleider Ivan Toni gesolliciteerd. Tijdens het gesprek hebben we het wel over mijn handicap gehad, maar we waren denk ik allebei vrij naïef. Onderweg liepen we tegen stomme praktische dingen aan. Het is niet verantwoord als er iemand bij mij in de scanner ligt – want die persoon ligt te ver weg achter het glas en dus zie ik hem niet. Dus kwam er een buddy om me te helpen. Ik had een enorme drive en we zijn er gewoon aan begonnen. Ik ben heel blij dat het zo is gegaan.’

Want?
‘Had je me zes jaar geleden gevraagd of het uitmaakt dat ik slechtziend was, dan had ik gezegd ‘nee’. Maar dat is niet waar. Tijdens mijn studie deed ik veel op gehoor. Ik volgde de colleges. Als je wat langzamer leest, heeft niemand daar last van. In die zin is de wetenschap een ideale plek voor iemand met een handicap: je werkt autonoom en kunt ten dele je eigen tempo bepalen. Maar het is toch ook gewoon werk en dat brengt verantwoordelijkheden met zich mee. Ik vond bovendien dat ik minstens twee keer beter moest presteren dan anderen. Als een soort compensatie van die handicap. “Nu weet ik dat ik toen niet realistisch was over de impact van mijn beperking.’

Hoe kwam je daar achter?
‘Ik kwam ziek terug van een reis. Maar ik werd niet beter. Kon niets meer bewegen. Mijn lichaam zei ‘ik weet niet wat jij doet, maar ik stop ermee’. Het waren burn-outachtige klachten. In de St. Maartenskliniek moest ik revalideren. Ik wilde graag meedoen met de groepssessies. Daar zaten veel balspelen in. Eigenlijk dacht ik nooit na over of mijn lijf beperkingen had, maar daar drong het tot me door. Ik kon niet meedoen vanwege mijn slechtziendheid. Niet langer kon ik doen of er niets aan de hand was. Ik ben twee jaar ziek geweest.’

Je gaat straks op zoek naar een nieuwe baan. Staat je handicap op je cv?
‘Daar heb ik veel discussies over met collega’s. Zet ik ’m er niet op, dan vraagt een werkgever zich af waarom ik langer over mijn studie en over mijn promotie heb gedaan. Dat heeft dus te maken met die handicap. Ivan (Toni, promotor, red.) zegt dat ik het wel moet vermelden. Zijn overweging: ‘als ik jouw cv zie denk ik al nou da’s best mooi, maar als ik weet dat jij een handicap hebt, denk ik helemaal nou die meid die wil ik wel’. Maar ik vind het moeilijk om in te schatten wat iemand denkt als-ie iets dergelijks leest: wat betekent het dat je slechtziend bent? In Engeland hebben ze daar een mooie oplossing voor gevonden. Die heet double tick. Als je een handicap hebt en je voldoet aan de functie-eisen van een vacature, moeten ze je sowieso uitnodigen voor een gesprek. Je kunt zelf kiezen of je aan zo’n programma – ze hebben het bij veel overheidsinstellingen en op universiteiten – wilt meedoen. In een sollicitatiegesprek is het veel gemakkelijker om uit te leggen wat je handicap inhoudt.’

De wetenschap is een competitieve wereld. Je haalt je wel wat op de hals.
‘Helaas is dat zo. Het draait in de wetenschap meer en meer om tempo. Terwijl ik echt niet minder kwaliteit lever doordat ik er langer over doe. De vraag is ook of ik het wil, een wetenschapper zijn die zich drie slagen in de rondte werkt. Nog los van of ik het kan. Ik denk dat ik op het Donders een van de weinige promovendi ben met een contract van 32 uur. Zo houd ik het vol. Ik pas niet in het model dat we hebben gemaakt van de wetenschapper. Maar moet het model wel zo zijn? Ik kan me soms eenzaam voelen omdat er niet zo veel mensen zijn met mijn beperking. Tegelijkertijd maakt dat het juist leuk. Het geeft de mogelijkheid tot creativiteit. Ik ben heel goed in het vinden van oplossingen. Voor mijn omgeving ben ik ook vaak nieuw, die wil best helpen maar weet niet precies hoe.  Hoe richt je nou een samenleving en een werkplek in zodat verschillende mensen met verschillende achtergronden, zoals diegene met een handicap, erin passen? Dat is echt een zoektocht en dat is leuk maar soms ook moeilijk.’

Vind je dat je hier een soort voortrekkersrol in hebt?’
Ja. Zo werkt het. Iemand moet die pioniersrol op zich nemen. Openingetjes maken. Op het Donders Instituut werd Roshan Cools hoogleraar. Ze was destijds een zwangere vrouw, alleenstaand. Voor heel veel vrouwen is zij een rolmodel. Zij zien ‘aha, dat kan dus’! Ik zoek ook rolmodellen. Bijvoorbeeld mensen met een handicap in de wetenschap. Toen ik op tv was met Je Zal Het Maar Zijn van BNN, kreeg ik een mail van een jongen uit Maastricht die ook slechtziend was en promoveerde. Eindelijk, schreef hij. Hij was zo blij. ‘Zie je wel dat het kan?’’

In het tv-programma (november 2013) vertelde je hoe mensen soms op straat naar je schreeuwen omdat je albino bent. Of juist stoppen met praten. Wat waren de reacties op die uitzending?
‘Die verbaasde me dus heel erg. Ik had het programma van tevoren mogen zien. Ik vond het een beetje een saai verhaal eigenlijk, want ik kende het al – haha. De avond van de uitzending stond mijn hele Facebook vol. En de app. Er kwamen allemaal telefoontjes. Ik stond de volgende dag te wachten op de bus en er kwam iemand naar me toe gerend. ‘Ik zag je op tv, ik vond het zo mooi!’ Ik wist niet wat ik moest met al die reacties.
Die beperking geeft me iets waardoor ik kan pionieren, iets waar ik heel trots op mag zijn. Maar het is en blijft een beperking en het is echt irritant als ik ergens voor de honderdste keer verdwaald ben of als er op een congres iemand voor me staat en ik weet niet wie het is omdat ik haar naambadge niet kan lezen. Daar word ik soms heel verdrietig van. In retrospectief: ik vond het moeilijk dat mensen vooral ingingen op hoe geweldig het allemaal was, het hebben van een handicap. Daar raakte ik van in de war. Want het is wel een beperking. Dat is wat het is.’

Je bent ook fotomodel. Dankzij je opvallende uiterlijk.
‘Omdat ik albino ben, ja. Ik vind het heel leuk om mooie dingen te maken. Heb gewerkt voor de KLM, de Bijenkorf, de Nationale Opera. Ik heb ook veel vrij werk gemaakt met kunstenaars. Iemand schreef eens dat ik mijn kwetsbaarheid aan de buitenkant droeg. Dat klopt wel. Net als iedereen heb ik beperkingen, maar de mijne zijn zichtbaarder. Dat is mijn kracht en ook mijn zwakte.’ / Annemarie Haverkamp

---

Curriculum Miriam de Boer
Geboren: 1984, Seoul, Zuid-Korea (ze groeide als adoptiekind op in Zeeuws-Vlaanderen)
Studie: psychologie in Tilburg en Cognitieve neurowetenschappen in Nijmegen
Werk: onderzoeker Donders Instituut (promotie verwacht: voorjaar 2016)
Overige: Sinds haar vijftiende werkt ze als fotomodel. Over haar albinisme schreef ze vorig jaar een inleiding bij het fotoboek Anders Kijken van Caitlin Sas. Momenteel volgt ze een opleiding tot mindfulnesstrainer in Londen.

---

 Hoe we elkaar begrijpen
Het onderzoek van Miriam de Boer gaat over hoe het kan dat we elkaar begrijpen. Zegt de interviewer bijvoorbeeld ‘hm’ tijdens het gesprek, dan kan dat betekenen ‘ik snap het’ of ‘lekkere koffie’. Reken je de context niet mee, dan zijn er eindeloos veel manieren waarop we ‘hm’ kunnen interpreteren. Hoe is het mogelijk dat we weten welke ‘hm’ er wordt bedoeld? En hoe weten we dat ‘hm’ op dat moment het beste signaal is, zodat de kans dat onze gesprekspartner ons begrijpt zo groot mogelijk is? De Boer onderzocht onder meer welke cognitieve en neurale mechanismen daaraan ten grondslag liggen.

---