Arts Tanya Bisseling identificeerde 21 jaar geleden de eerste Nederlandse patiënt met een zeldzame, erfelijke vorm van maagkanker. Die patiënt was zijzelf, op dat moment twaalf weken zwanger. Om haar leven te redden, werd haar maag verwijderd. Inmiddels is dat ook gebeurd bij haar dochter, geneeskundestudent Jasmijn Olde.

Tanya Bisseling zit met een kop koffie aan haar keukentafel in Nijmegen, een aantal zwart-witfoto’s voor zich uitgespreid. Het is woensdagochtend, even na elven, en de honden slaan aan. ‘Sorry, ze reageren op alle voorbijgangers’, zegt ze.

Het is ongebruikelijk dat Bisseling niet aan het werk is op een woensdag. Normaal gesproken zou de maag-darm-leverarts haar administratie doen, reageren op vragen van patiënten en colleges geven op de universiteit. ‘Ik zou waarschijnlijk beter voor mezelf moeten zorgen’, zegt ze. ‘Ik werk echt veel.’

Bisseling staat wereldwijd bekend als expert op het gebied van een erfelijke vorm van maag- en borstkanker, die wordt veroorzaakt door een mutatie van het CDH1-gen. De meeste mensen zullen nog nooit hebben gehoord van het diffuse maagkanker (HDGC) syndroom, een zeldzame genetische aandoening. Bisseling vermoedt dat er in Nederland niet meer dan 30 of 35 families door zijn getroffen. 21 jaar geleden identificeerde ze de eerste Nederlandse patiënt: een geneeskundestudent van begin dertig, twaalf weken zwanger, met een vroege vorm van agressieve maagkanker. Zijzelf.

Genetische mutatie

De zwangere Bisseling onderging daarop een gastrectomie: haar maag werd verwijderd, zodat de kanker zich niet kon uitzaaien. De ingreep redde haar leven. Haar jongste dochter, Jasmijn Olde, van wie ze toen zwanger was, onderging nog geen week geleden dezelfde operatie. Zij is de reden dat Bisseling nu thuis is, met zorgverlof.

We spraken elkaar voor het eerst een paar weken vóór de operatie van Olde. Eind 2022 werd bij de twintigjarige geneeskundestudent dezelfde agressieve vorm van maagkanker vastgesteld als twee decennia daarvoor bij haar moeder. Voor Olde kwam de diagnose niet als een verrassing. Ze wist al vier jaar dat ze drager is van de genetische mutatie.

‘Meestal test je iemand niet voor z’n achttiende’, legde haar moeder toen uit. ‘Maar ze was erg volwassen voor haar leeftijd, en alle drie mijn kinderen – mijn oudste dochter, mijn zoon en Jasmijn – wilden samen getest worden.’ Zowel Olde als haar broer bleek drager te zijn. Vorig jaar heeft haar broer eveneens zijn maag laten verwijderen.

Andere prioriteiten

Jasmijn Olde komt bij haar moeder aan de keukentafel zitten. Ze is een paar dagen geleden uit het ziekenhuis ontslagen en leert langzaam leven zonder maag. ‘De pijn wordt minder’, zegt ze. ‘Maar er zijn veel dingen waar ik rekening mee moet houden.’

‘Ik verlang echt naar normaal eten. Vooral naar een frietje speciaal’

Zonder maag krijg je andere prioriteiten, vertelt ze. Op dit moment is Oldes voornaamste doel om voldoende te eten en te slapen. Geen van beide is gemakkelijk zonder maag. De eerste twee weken na de operatie mag ze alleen maar vloeibaar voedsel. Ze moet elke twee uur eten en elke hap kost tijd. Haar vriendinnen zijn op bezoek geweest en ze kan een stukje wandelen. ‘Hooguit vijfhonderd meter per dag’, zegt ze. Maar alles is vermoeiend. En elke hap is lastig.

‘Als voedsel niet op de juiste manier in de maag belandt, komt er lucht omhoog’, legt haar moeder uit. ‘Die komt in contact met het voedsel dat naar beneden gaat, en daardoor wordt ze misselijk.’ Het feit dat Oldes dieet op dit moment voornamelijk bestaat uit soep en yoghurt maakt het niet makkelijker. ‘Ik verlang echt naar normaal eten’, zegt ze. ‘Vooral naar een frietje speciaal.’

Ontlading

Maar eten zal nooit meer echt helemaal normaal worden. Om te beginnen verdwijnt het hongergevoel als je maag wordt verwijderd. De eiwitten die hongersignalen naar de hersenen sturen, worden immers in de maag aangemaakt. ‘Soms voel ik me een beetje trillerig, maar dat is het enige teken dat je lichaam geeft’, aldus Olde. Vanaf nu zal ze zichzelf er regelmatig aan moeten herinneren dat ze voedsel nodig heeft. Eten wordt een geplande gebeurtenis. ‘Als je maag wordt verwijderd, dan moet je eigenlijk helemaal opnieuw beginnen’, zegt ze. ‘Alles valt weg: je gezondheid, je conditie. Een maatschappelijk werker die ik voor de operatie sprak, zei dat het bijna kan voelen als een rouwproces om het verlies van je oude leven.’

Vóór de operatie overheerste er maar één gevoel: ‘Ik vond het echt heel eng.’ Nu de ingreep voorbij is, is ze vooral opgelucht. ‘Ik werd na de operatie wakker en moest gewoon huilen. Ik had er niet eens over nagedacht, het overkwam me gewoon.’ Olde huilt niet snel. ‘Ik was er een beetje verbaasd over’, zegt ze.

Haar moeder was minder verrast. ‘Ik denk dat de spanning in aanloop naar de operatie erg was opgelopen’, zegt ze tegen haar dochter. ‘Je hebt dat allemaal binnengehouden. En na de operatie kwam de ontlading.’

Optimaal benutten

De weken voorafgaand aan de operatie besloot Olde haar laatste tijd zonder beperking optimaal te benutten. Naar de universiteit, naar de kroeg, werken, constant op pad. Tot vijf uur ’s ochtends’, zegt Bisseling. ‘Maar ik ben een paar dagen voor de operatie gestopt’, voegt haar dochter toe. ‘Toen bedacht ik dat ik misschien rustiger aan moest doen. Het is niet verstandig om moe een operatie in te gaan.’ De wetenschap dat ze haar gezondheid zou opgeven, heeft er wel voor gezorgd dat ze meer van de tijd ervoor heeft genoten.

‘Het komt goed, ze zal haar weg wel vinden’

De komende weken gaat de twintigjarige langzaam weer leren eten en proberen haar draai te vinden in deze nieuwe versie van haar leven. Volgens Bisseling duurt het ongeveer twee jaar voordat het lichaam van de patiënt zich echt heeft aangepast aan het verlies van de maag.

‘Ik denk dat ik mijn studie volgend jaar prioriteit moet geven, boven het studentenleven’, zegt Olde over de terugkeer naar de universiteit. Het zal zwaar worden, denkt ze, maar ze is gemotiveerd. ‘Ik heb me ingeschreven voor het honoursprogramma. Ik wilde dat echt doen en dit was mijn enige kans.’

Op dit moment heeft ze nog veel last van vermoeidheid. Dat was een van de dingen waarvan ze voor de operatie al dacht dat die heel heftig zouden zijn. ‘Iedereen om me heen is twintig en gaat veel op stap, en ik zal vaak in bed liggen’, voorspelde ze toen. Nu brengt ze het grootste deel van haar tijd door op de bank. ‘Ik kijk veel tv, met name sportprogramma’s, waar ik voorheen nooit naar keek.’ Lachend: ‘Ik ken nu veel tennissers.’

Doodvonnis

‘Ze zal het nog niet geloven’, zegt Bisseling, nadat Olde weer is gaan liggen. ‘Maar het komt goed, ze zal haar weg wel vinden. Wat ik mijn patiënten vertel, is dat een maagverwijdering levenslang is. Je moet altijd rekening houden met je eten, je moet altijd prioriteiten stellen en je kunt niet vooraf weten wanneer je een goede dag gaat hebben, en wanneer een slechte.’

Bisseling hoopt dat het in de toekomst mogelijk wordt om patiënten langer met hun maag te laten leven, tot ze in de dertig of veertig zijn. ‘Bij sommige mensen verwijderen we een maag al bij kleine indolente (vroege, red.) laesies. Die zijn kwaadaardig, maar sommige van die laesies zullen nooit uitgroeien tot invasieve kanker. We proberen dus een veranderend patroon te identificeren en per individuele patiënt het moment van gastrectomie te bepalen.’

Oldes cellen waren al aan het transformeren in een agressievere vorm. ‘Niet opereren zou haar doodvonnis hebben betekend’, zegt Bisseling. In 1997 stierf Bisselings vader, toen 54, aan maagkanker. ‘Hij was een stevige roker en werkte nog harder dan ik’, zegt ze. ‘Ik dacht dus: nou ja, al dat roken, zijn kanker is vast veroorzaakt door zijn levensstijl.’ Slechts een paar jaar later werd bij haar destijds 25-jarige zus dezelfde vorm van kanker vastgesteld, zij bleek toen al ongeneeslijk ziek.

Wonder

‘De dragers zijn zeer moeilijk te identificeren’, zegt Bisseling. ‘Het gen wordt ontdekt doordat er mensen doodgaan.’ Zoals Bisselings vader en zus. Dat ze begin 2000 de erfelijke maagkanker ontdekte waardoor haar familie was getroffen, is een wonder. Indertijd stonden genetische tests voor erfelijke vormen van kanker nog in de kinderschoenen.

‘Het gen wordt ontdekt doordat er mensen doodgaan’

‘Ik ontdekte dat het mogelijk was om dit CDH1-gen – ik vermoedde dat onze familie een gemuteerde variant daarvan had die de kanker veroorzaakte – te analyseren in Cambridge, in het Verenigd Koninkrijk, dus heb ik contact opgenomen.’ Het duurde maanden voordat de resultaten klaar waren. Tegen de tijd dat Bisseling erachter kwam dat haar vermoedens juist waren, had een endoscopie al aangetoond dat ze zelf kanker had, net als een andere zus. Ze ondergingen allebei een maagverwijdering.

Toeschouwer

‘Ik voel me echt verdrietig als ik denk aan mijn zus die aan maagkanker is gestorven’, zegt Bisseling. ‘Omdat het feit dat zij een ongeneeslijke vorm van maagkanker had, het leven van mijn andere zus en mij heeft gered.’ De zwart-witfoto’s op tafel zijn genomen in de laatste maanden van het leven van haar zus. Sommige foto’s zijn van de begrafenis.

‘Ze heeft nooit geklaagd’, zegt Bisseling, terwijl ze de foto’s bekijkt. ‘Nooit. Tot de laatste maand, toen ze niets meer kon doen, vierde ze het leven.’ Wat doet dat met haar? ‘Dat is het hem nou net, ik weet het niet’, zegt Bisseling. ‘Voor mijn jongere zus, die ook haar maag heeft laten verwijderen, was het veel moeilijker. Die twee scheelden maar een jaar, ze waren bijna tweelingzussen. Ik voelde me een toeschouwer.’

Er zat maar drie maanden tussen de terminale kankerdiagnose van haar zus en de verwijdering van Bisselings eigen maag. Ten tijde van haar operatie hadden Bisseling en haar man twee jonge kinderen en was er een derde op komst. ‘Je had niet veel tijd om erover na te denken’, aldus Erik Olde, Bisselings echtgenoot. ‘Je moest gewoon verder. Later vraag je je af hoe dat is gelukt.’

Onbekend terrein

‘Erik was nog meer in shock dan ik’, zegt Bisseling. ‘Ik weet nog dat ik zei: als er kanker zit, moet mijn maag eruit. Toen zei mijn gastro-enteroloog: prima, maar dan eerst een abortus – ik was zwanger van Jasmijn – en toen zei ik dus: nee, dat gaan we niet doen.’

Tegenwoordig heeft Bisseling meer patiënten zonder maag die bevallen. Maar twintig jaar geleden was dit onbekend terrein.

Het feit dat voor veel aspecten van de ziekte nog meer onderzoek nodig is, is een van de redenen waarom Bisseling het afgelopen jaar haar eigen verhaal in de media heeft gedaan. ‘Ik probeer de ziekte niet te veel invloed te laten hebben op mijn leven. Ik loop halve marathons, doe mee aan de Vierdaagse. Tot een jaar geleden wisten alleen mijn familie en vrienden dat ik ziek was – en natuurlijk mijn collega’s en patiënten.’ Maar het heeft wel impact. Op haarzelf, haar kinderen en andere patiënten, onder wie veel jonge mensen.

‘Ik denk wel eens dat elke dokter een week lang patiënt zou moeten zijn, maar dat kan natuurlijk niet’

‘Het is een onzichtbare ziekte’, zegt Bisseling, en dat is juist een van de grootste uitdagingen. ‘Zelfs mijn collega’s begrijpen het niet. Mensen denken dat ik gezond ben en alles kan doen. Ik zie er normaal uit en ik gedraag me normaal, maar ik bén niet normaal. Ik heb een ernstige ziekte.’ Zeven jaar geleden moest Bisseling opnieuw onder het mes, om haar borsten te laten verwijderen nadat borstkanker in een vroeg stadium was ontdekt – ook in verband met het gemuteerde CDH1-gen.

Ander perspectief

‘In het begin vonden mijn collega’s het onprofessioneel dat ik mijn patiënten vertelde dat ik zelf ook drager ben’, vertelt ze. Maar ze deed het toch. ‘En de patiënten vinden het fijn om te horen. Ze weten dat ik alles heb meegemaakt wat zij meemaken. Ik denk weleens dat elke dokter een week lang patiënt zou moeten zijn, maar dat kan natuurlijk niet.’

Volgens Bisseling geeft de rol van patiënt haar een ander perspectief op haar werk. En ze weet zeker dat ook haar dochter straks een ander perspectief zal hebben dan andere artsen, gebaseerd op haar eigen ervaringen.

Bisseling vertelt over de dag dat ze Parry Guilford ontmoette, de biomedisch wetenschapper die als eerste het CDH1-gen identificeerde in de gemuteerde variant die de kanker veroorzaakt waar Bisselings familie door wordt getroffen. Dankzij de publicatie van Guilford werd de Nijmeegse arts meer dan twintig jaar geleden getest. ‘Ik heb mezelf aan hem voorgesteld’, herinnert ze zich dat moment in 2014. ‘En ik heb gezegd: dankzij u leef ik nog.’