Het kabinet schiet tekort in zijn strategie om corona tegen te gaan. Zo moeten kwetsbaren voortaan zichzelf zien te beschermen. Een groep experts en ervaringsdeskundigen, onder wie hoogleraar Vivienne Matthies-Boon, komt daarom met een alternatief plan. 'Veel mensen onderschatten long covid.'

Vivienne Matthies-Boon zit al tweeënhalf jaar thuis. Ze is bijzonder hoogleraar Humanisme, Europa en Mondiale Rechtvaardigheid aan de Radboud Universiteit en liep long covid op. Hoewel het inmiddels wat beter gaat – een rondje met de hond lopen kan weer – is er slecht zicht op herstel. Het ziekteverloop bij long covid is namelijk heel anders dan bij bekendere ziektes. Daarnaast maken extra onderzoeksubsidies naar long covid geen onderdeel uit van de langetermijnstrategie van het kabinet. De kans op nieuwe behandelmethoden slinkt daarmee.

Onzekerheid

Long covid-patiënten leven daardoor in onzekerheid. Zowel sociaal en medisch gezien – zij lopen een groter risico om opnieuw een ernstig coronaverloop door te maken – als financieel. Ook werknemers met een vast contract zullen namelijk niet eeuwig aanblijven. Nu we in Nederland ‘leven met het virus’, zoals de strategie van het kabinet is, betekent dat automatisch dat er bij er bij iedere golf langdurig zieken bij zullen komen.

Toch hoor je niet veel vanuit deze groep. ‘Nogal logisch’, stelt Matthies-Boon. ‘Deze groep is simpelweg niet in staat om te gaan protesteren. Ze zijn te moe om zich uit te spreken en lopen veel te veel gezondheidsrisico’s om zich fysiek te verenigen op het Malieveld.’ Om deze mensen een stem te geven, schreef Matthies-Boon mee aan het rapport Uit Isolatie.

Het rapport, en de bijbehorende petitie, is een oproep aan minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers, en aan alle Tweede Kamerleden, om meer geld te investeren in biomedisch onderzoek naar long covid, om betere informatie over de aandoening te verspreiden, begrip te creëren, en om kwetsbaren mee te nemen in beleid rondom het openhouden van de samenleving.

In het rapport stellen jullie dat er weinig algemene bekendheid is over long covid en wat de gevolgen zijn. Waar merk je dat aan?

‘Ik denk dat heel veel mensen de ziekte onderschatten. Het is niet dat je je niet lekker voelt na een virusje. Het is een systeemziekte. Het komt in je organen. In mijn geval ben ik twee keer opgenomen in het ziekenhuis, een tijdje blind geweest aan één oog en had ik een coronatong (pijnlijke, opgezwollen tong, red.). Een kennis van mij heeft – ondanks gevaccineerd te zijn – long covid en daardoor een hersenontsteking opgelopen, waardoor haar spraak was uitgevallen en ze niet meer kan lezen. Het is heel divers en kan iedereen overkomen.’

‘We zijn in Nederland heel erg van alles of niets’

‘Ik denk dat daar veel van de misvattingen ook in zitten: elke coronabesmetting is anders. Je kan prima volledig gevaccineerd zijn, of een eerste keer goed zijn doorgekomen. En dan toch een volgende keer long covid krijgen. Een minder ziekmakende variant als omikron maakt daarin weinig verschil. Er komen misschien minder mensen in het ziekenhuis terecht, maar het heeft helaas weinig invloed op het aantal long covid-patiënten.’

Hoe moet de samenleving volgens jullie dan worden ingericht? Continu met maatregelen leven om long covid te omzeilen, zal bij veel mensen niet goed vallen.

‘”Maatregelen”, in die formulering zit meteen het probleem. Dat is hoe we in Nederland door de hele pandemie zijn gegaan: van maatregel naar maatregel. In Duitsland wordt het op een hele andere manier benaderd. De focus ligt niet op de regels, op wat wel en niet mag, maar op het begrip “bescherming”. Voor jezelf, of voor de ander. Ik denk dat die visie al voor veel meer begrip kan zorgen.’

‘Ook zijn we in Nederland heel erg van alles of niets. We gaan helemaal open, of helemaal op slot. Ik denk dat ik voor iedereen spreek als ik zeg dat niemand daar blij van wordt. Nederland reageert ook altijd heel laat, en moet dan opeens op de rem trappen. Het zou beter zijn om bij oplopende getallen in een eerder stadium een paar kleinere, minder ingrijpende, beschermende maatregelen wat langer aan te houden. Zoals bijvoorbeeld FFP2-maskers in publieke binnenruimtes. Dan kan je veel makkelijker alles open houden en hoef je de samenleving niet steeds op slot te gooien.’

De kabinetsstrategie doet een beroep op het ‘gezonde verstand’ van de samenleving en stelt dat ‘sectoren zelf weten wat het beste werkt om mensen met een kwetsbare gezondheid te blijven verwelkomen.’ Hoe kijk jij daarnaar?

‘Wat ik eerder al zei, veel mensen weten niet wat long covid inhoudt, en dus ook niet hoe ze deze groep – en andere groepen kwetsbaren – het beste kunnen beschermen. Ook is het vaak helemaal niet duidelijk wat de sectoren dan zelf kunnen doen. Want welke maatregelen kunnen we nog meer inzetten naast afstand houden, of mondkapjes gebruiken? Het is een enorm onduidelijk plan dat op de schouders van het individu komt.’

Dat was ook de boodschap van Ernst Kuipers, toch? Dat kwetsbaren zichzelf moeten beschermen?

‘Dat klopt, maar bij een besmettelijke ziekte zoals het coronavirus is dat niet echt mogelijk. Je bent afhankelijk van de omgeving. Bovendien is er geen duidelijke scheidslijn tussen wie kwetsbaar is en wie niet. Iedereen kan achteraf gevoelig blijken voor long covid, ondanks een goede gezondheid.’

‘Je zet de groep kwetsbaren buiten de maatschappij’

‘Ook is deze strategie in strijd met de mensenrechten van kwetsbaren. Het kabinet heeft de verplichting mensen te beschermen tegen ernstige ziektes. Zoals minister Kuipers het formuleerde komt het erop neer dat een deel van de samenleving zal gaan leven met het virus, terwijl anderen noodgedwongen in isolatie zitten. Je zet hiermee de groep kwetsbaren buiten de maatschappij, wat ethisch bezwaarlijk is. De minister heeft een verantwoordelijkheid, en kan dus niet komen met de boodschap dat alle sectoren het zelf maar moeten oplossen.’

Jullie hebben het rapport naar alle Tweede Kamerleden gestuurd alvorens zij donderdag in debat gaan over de langetermijnstrategie. Wat verwacht je van het debat?

‘Ik hoop dat Kamerleden kritische vragen gaan stellen. En ik hoop dat er meer aandacht komt voor de ernst van long covid. In Nederland wordt nog veel te veel gedaan alsof de ziekte tussen de oren zit of verholpen kan worden met een beetje fysio. Zelfs minister Kuipers legt in zijn strategie de nadruk op het ‘kwetsbaar voelen’ van de groep, in plaats van ‘kwetsbaar zijn’. Terwijl het niet gaat om een emotie, of een ‘gevoel’. Mensen met long covid zijn vaak in de bloei van hun leven. Zij willen niet thuiszitten, zij willen bijdragen aan de samenleving en kunnen dat niet omdat ze ernstig ziek zijn.’