Studeren is voor Mijntje Mulder en Manou Tuerlings niet vanzelfsprekend. Ze kampen met chronische pijn, wat hun dagelijks leven beïnvloedt. Samen richtten ze de supportgroep Mijn pijn & Moed op, voor studenten met vergelijkbare problemen. ‘Het is heel fijn om eindelijk anderen te ontmoeten die écht begrijpen hoe je je voelt.’

Nadat ze is opgestaan, heeft gedoucht, is aangekleed en het ontbijt op heeft, is Manou Tuerlings (21) al uitgeput. En dan moeten haar colleges nog beginnen. De studente Pedagogische Wetenschappen reist op krukken met de bus naar de universiteit om haar werkgroep bij te wonen. Na afloop koffie of een biertje drinken met studiegenoten in de stad zit er vaak niet in.

Ook het studentenleven van Mijntje Mulder (20), die dezelfde studie volgt, is niet doorsnee. Zij loopt al acht maanden op krukken en heeft door verschillende ingrijpende operaties verplichte werkgroepen gemist en tentamens niet gehaald. Het gevolg: studievertraging.

Diagnose

Beide studenten kampen met chronische pijn. Er wordt gesproken van chronische pijn wanneer klachten langer dan drie maanden aanhouden. Mulder heeft sinds haar twaalfde pijn in haar voet, op haar vijftiende werd de ziekte van Freiberg vastgesteld, een groeistoornis in een middenvoetsbeentje. Na drie onsuccesvolle operaties om de klachten te verhelpen, twijfelt Mulder aan die diagnose: ‘De artsen weten niet wat het is.’

‘De pijn gaat pas weg als ik mijn baarmoeder laat verwijderen’

Tuerlings heeft endometriose (ingroei van baarmoederslijmvliesachtig weefsel buiten de wand van de baarmoeder) en adenomyose (een vorm van endometriose). Er zijn weinig behandelmogelijkheden: ‘De diagnose verklaarde de pijn, wat hielp om twijfels aan mijn eigen ervaring weg te nemen. Echter gaat de pijn pas weg als ik mijn baarmoeder laat verwijderen – ik ben te jong om daar nu al een besluit over te nemen.’

Los van de endometriose heeft ze ook langdurige pijn in haar knie, nadat die uit de kom schoot, zo’n twee jaar geleden. Het herstel van een operatie hiervoor verloopt traag: ‘Ik kan nog steeds niet fietsen.’

Supportgroep

Nog vóór haar laatste operatie ontstond bij Mulder het idee voor een supportgroep. Tuerlings legt uit: ‘Chronische pijn is geen ziekte die een arts als zodanig benoemt. Het is iets wat je dagelijks leven belemmert, maar het blijft lastig om dat zélf te erkennen. Wij zijn vast niet de enigen die zoiets meemaken.’ Zo ontstond Mijn pijn & Moed.

Het dagelijks leven is een uitdaging voor de twee. Taken als naar de fysiotherapeut gaan, reizen met het OV en boodschappen doen kosten extra tijd en energie. ‘Aangezien ik in een andere stad woon dan mijn ouders, kan ik niet op hen terugvallen voor dingen die mij veel moeite kosten zoals koken. Met chronische pijn lever je in op je zelfstandigheid.’

Voor Mulder en Tuerling schiet ook het sociale leven er vaak bij in. ‘Terwijl wij ook gewone studenten zijn die graag lachen en leuke dingen doen’, aldus Tuerlings. Maar uitgaan? Bijna onmogelijk.

‘Ik voel me schuldig als ik als eerste naar huis ga, maar mijn lichaam geeft me geen keuze’, zegt ze. Door de pijn kan ze niet lang staan. In kroegen is het vaak zo druk dat het voelt als sardientjes in blik. ‘Mensen houden dan geen rekening met iemand op krukken. Ik vind dat jammer, want daardoor mis ik sociale gelegenheden en krijg ik FoMO (fear of missing out, red.), maar rond elf uur is het voor mij gewoon te druk in de stad.’

‘Anderen zien vaak niet dat je pijn hebt en denken dat je lui bent’, zegt Mulder. ‘Pas toen ik op krukken liep, merkte ik dat mensen me serieuzer namen. Het voelt soms alsof je pijn pas telt als die zichtbaar is. Je bent jezelf constant aan het bekritiseren: heb ik wel echt pijn? Heb ik die krukken wel echt nodig?’ En juist omdat ik het zelf niet begrijp, denk ik soms: stel ik me aan?’

Aanwezigheidsplicht

Studeren kent zo zo’n eigen uitdagingen. ‘Regels rond aanwezigheid bij werkgroepen zijn streng, zelfs als je medische redenen hebt om thuis te blijven’, vertelt Mulder. Hetzelfde geldt voor toetsingsmomenten. ‘Elf dagen na een heftige operatie heb ik, high op pijnstillers, twee tentamens gemaakt omdat er geen uitzondering mogelijk was. Hierdoor heb ik te veel van mijn lichaam moeten vragen – eigenlijk hoorde ik gewoon op bed te liggen om te herstellen.’

Tuerlings vult aan dat de communicatie tussen studieadviseurs en docenten erg belangrijk is, maar dat die soms tekortschiet. ‘Er valt winst te behalen in het inspelen op persoonlijke situaties, dat gaat wegens strenge regels nog wel eens moeilijk. Met een extra toetsmoment of verminderde aanwezigheidsplicht zou ik al veel geholpen zijn. Ik heb geen zin meer om nóg langer over mijn studie te doen, ik ben nu al vijfdejaarsstudent.’

‘Het is heel fijn om eindelijk anderen te ontmoeten die écht begrijpen hoe je je voelt’

Met Mijn pijn & Moed wil het tweetal chronische pijn beter bespreekbaar maken op de campus. ‘Het is heel fijn om eindelijk anderen te ontmoeten die écht begrijpen hoe je je voelt.’ De studenten hopen ook een kraampje te krijgen op de intromarkt en mee te doen aan de Radboud Wellbeing Week.

‘Wij hopen dat onze supportgroep een alternatief biedt voor een avond stappen’, legt Mulder uit. ‘Als studenten houden wij ook van een goed gesprek of een spelletjesavond. We willen meer zijn dan onze beperking.’

Hun eerste activiteit, een spelletjesavond, staat gepland voor 16 december. ‘Studenten hoeven zich bij ons niet bezwaard te voelen als ze geen alcohol drinken of vroeg naar huis gaan.’

Meer informatie is te vinden op Instagram