God is nooit ver weg in het ziekenhuis. Hij speelt een rol in de geschiedenis van het Radboudumc en in de hoofden van gelovige patiënten. Hoe ga je daar als arts mee om? Vruchtbaarheidstrajecten en de behandeling van ernstig zieke baby’s liggen ook zonder religieuze moraal gevoelig.

Of hij wel eens het gevoel heeft dat hij op de stoel van God zit? Ja, bekent neonatoloog Arno van Heijst. Soms, als hij worstelt met een dilemma rond het wel of niet verder behandelen van een pasgeboren baby, hoort hij een stemmetje in zijn hoofd. ‘Blijf weg van dit soort beslissingen’, fluistert het stemmetje. ‘Wie ben jij om een besluit te nemen over dit leven?’

‘Stoppen met behandelen is geen actieve levensbeëindiging’

‘Aan de andere kant’, zegt Van Heijst, ‘zijn wij dokters het die een behandeling starten. Het gebeurt dat we hoopvol beginnen en de behandeling niet brengt wat we voor ogen hadden. Dan kun je niet anders dan het gesprek aangaan of doorgaan nog wel in het belang van het kind is.’

Ondergrens

Van Heijst is hoofd van de afdeling neonatologie van het Radboudumc. De helft van de baby’s die daar terechtkomen, is te vroeg geboren. Vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken kunnen kinderen in Nederland worden behandeld. De keuze is aan de ouders. Tot 2010 lag die grens bij 25 weken. Hoe meer er technisch mogelijk is, hoe vaker artsen zich de vraag stellen wat wenselijk is, zegt Van Heijst. Hij is voorzitter van een landelijke werkgroep die de richtlijn opnieuw tegen het licht gaat houden. Wat is de absolute ondergrens? Welke factoren spelen een rol bij de afweging wel of niet behandelen?

Zouden artsen en verpleegkundigen extreem vroeggeboren kinderen geen zorg bieden, dan zouden de prematuren het niet redden. Vier van de tien met 24 weken geboren baby’s overlijden op de afdeling neonatologie alsnog en uit onderzoek blijkt dat een deel van de overlevers later neurologische, verstandelijke en/of fysieke beperkingen heeft.

Een ingrijpende beslissing over het leven van een baby neem je nooit alleen, zegt Van Heijst. ‘Ik zeg altijd dat iedereen die op onze afdeling twijfelt aan de zinvolheid van een behandeling – ook al is het bij wijze van spreken de schoonmaker – dat moet uitspreken. Dan gaan we om de tafel en houden we een moreel beraad. Dat gebeurt volgens een vast stramien. Het overleg wordt voorgezeten door een ethicus.’

In het overleg staat niet het medisch ingrijpen centraal, maar de vraag wat de gevolgen daarvan zijn. De ernst van de ziekte of handicap, het toekomstperspectief van het kind. De religieuze overtuiging van de ouders kan in dat gesprek ook aan de orde komen. Het kan voorkomen dat ouders, bijvoorbeeld als ze streng gereformeerd zijn, willen dat de artsen doorgaan met de behandeling omdat het staken van een behandeling uit den boze is vanuit hun geloofsovertuiging.

‘Het staken van de behandeling wordt door sommige mensen gezien als euthanasie, maar binnen de letter van de wet is het dat niet. Het gaat om een ernstig zieke patiënt die leeft met medische ondersteuning. Stoppen met behandelen is geen actieve levensbeëindiging.’

Dominee

Het kan helpen om streng gelovige ouders dat uit te leggen. Maar meestal, is de ervaring van Van Heijst, geeft het geloof niet de doorslag. Als ouders eenmaal zien dat hun kind een slechte prognose heeft, komt de aanvaarding met de tijd. ‘Ik heb wel eens ouders hier gehad die zeiden dat ze van hun dominee niet mochten stoppen met de behandeling. Ik vroeg hoe de dominee kon weten hoe hun kind eraan toe was en heb hem zelf uitgenodigd. Samen zijn we gaan kijken naar de baby. Uiteindelijk zei hij tegen mij: ‘U moet maar doen wat volgens u het beste is’.’

Het Radboudumc heeft van oudsher het imago aan de hand te lopen van de katholieke kerk, zegt Van Heijst. Er zijn nog steeds mensen die tegen hem zeggen: ‘Maar in Nijmegen stoppen jullie toch nooit een behandeling?’ Alsof elk leven, hoe uitzichtloos ook, heilig zou zijn. Uit verhalen weet hij dat dokters vroeger inderdaad verantwoording moesten afleggen aan de bisschoppen die waakten over de katholieke signatuur, bijvoorbeeld bij zwangerschapsafbreking.

‘Ik werk hier dertig jaar en in die tijd is er echt heel veel veranderd’, zegt hij. ‘Ik denk niet dat we terughoudender zijn dan andere ziekenhuizen, maar beeldvorming laat zich moeilijk ombuigen.’

Moeders

Didi Braat bevestigt de woorden van Arno van Heijst: vroeger was het katholieke stempel meer leidend in het ziekenhuis, nu zijn het vragen uit de maatschappij die de richting bepalen. Braat is hoofd van de afdeling Verloskunde en Gynaecologie in het Radboudumc. Er was een tijd dat lesbische stellen in Nijmegen niet in aanmerking kwamen voor een vruchtbaarheidsbehandeling, weet ze nog. ‘Maar als artsen hebben wij een eed afgelegd. Het is onze verantwoordelijkheid mensen te helpen op een zo goed mogelijke manier. Wat is er mooier dan twee mensen die van elkaar houden te helpen bij hun kinderwens, en wat zou het dan uitmaken dat het om twee vrouwen gaat?’

‘Wat is er mooier dan twee mensen te helpen bij hun kinderwens?’

Al jaren zijn lesbische stellen welkom bij gynaecologie. Wanneer die omslag is gekomen, kan Braat niet precies achterhalen, maar ze vindt het huidige beleid niet meer dan logisch. Alleenstaande vrouwen kunnen ook in Nijmegen terecht. ‘In die laatste gevallen kijken we wel extra naar het belang van het kind.’ De gynaecologen hanteren daarbij het protocol ‘morele contra-indicaties’ van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Aan de hand van vragen proberen behandelaars en betrokkenen samen in te schatten of er een groot risico is op ernstige schade voor het nog ongeboren kind. Kan de moeder de opvoeding straks alleen aan? Is er een vangnet? ‘Soms is er een huisarts aanwezig bij het beraad, of de patiënt zelf.’

Ook Didi Braat heeft wel eens met een dominee in haar spreekkamer gezeten. Er was een stel dat geen kinderen kon krijgen, maar vanuit een gereformeerde achtergrond problemen had met ivf omdat embryo’s die niet teruggeplaatst werden, vernietigd zouden worden. In hun overtuiging was een embryo al een mens en een mens mag je onder geen beding doden. De dominee kwam mee om te horen hoe een vruchtbaarheidsbehandeling in zijn werk gaat.

‘Uitleggen wat je doet, kan al enorm helpen. Als mensen morele bezwaren hebben tegen het ontstaan van restembryo’s, kunnen we aanbieden slechts één eicel te bevruchten. Normaal gesproken doen we ivf met meerdere eicellen, die allemaal worden bevrucht, zodat we het beste exemplaar kunnen selecteren en terugplaatsen. Overgebleven embryo’s vriezen we in, zodat die op een later moment teruggeplaatst kunnen worden als er nog geen zwangerschap is opgetreden, of voor een volgende zwangerschap. Dan heb je meer kans op succes.’

Een andere oplossing is meerdere eicellen bij een vrouw af te nemen, er slechts eentje te bevruchten en de andere eicellen in te vriezen voor later gebruik. Omdat een eicel iets anders is dan een embryo, vervalt het bezwaar ‘overtollige embryo’s creëren’ en kunnen mensen zonder gewetenswroeging geholpen worden bij hun kinderwens.

Embryo

Zelf zou Braat overigens niet willen spreken van het ‘vernietigen’ van een embryo. Dat legt ze stellen graag uit. ‘Als een eicel is bevrucht, kijken we eerst of de cellen door delen. Gebeurt dat niet, dan is een embryo niet levensvatbaar. Alleen embryo’s die wel door delen, worden ingevroren en later ontdooid. Sommige overleven dat weer niet. Als we ze uit de stikstof halen en er niets mee doen, houdt het leven gewoon op.’

‘We oriënteren ons op de mogelijkheid draagmoederschap aan te bieden’

Even voor de duidelijkheid: een embryo is in dit geval microscopisch materiaal in een rietje, niet te zien met het blote oog. Mensen mogen het ontdooide rietje ook ophalen. Laatst meldde zich een islamitisch stel bij de afdeling, vertelt Braat. Ze hadden een brief gekregen met de vraag of hun ingevroren embryo’s moesten worden bewaard. Nee, was het antwoord, want hun gezin was compleet. Ze wilden wel graag ingaan op het aanbod om er thuis op gepaste wijze afscheid van te nemen. ‘Dit gebeurt per jaar een keer of zes’, zegt Braat, en het heeft lang niet altijd met religie te maken. ‘Ik vind het wel mooi.’

Het Radboudumc is gespecialiseerd in fertiliteitspreservatie, ofwel: mensen die kanker hebben (gehad), helpen bij hun kinderwens. Zo wordt bijvoorbeeld een spoed-ivf-behandeling gedaan waarbij eicellen (of embryo’s) worden ingevroren voordat vrouwen een chemokuur ondergaan. Na de ziekte kunnen eicellen ontdooid worden en in het geval van bevruchting worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Maar wat nou als je als gevolg van kanker geen baarmoeder meer hebt?

‘Wij hebben de raad van bestuur van ons ziekenhuis gevraagd de mogelijkheid van zwangerschappen via een draagmoeder te onderzoeken’, vertelt Braat. ‘We merken dat de maatschappelijke vraag over die optie vaker wordt gesteld. Dat verplicht ons hier goed en zorgvuldig over na te denken. Momenteel oriënteren we ons op de mogelijkheid om draagmoederschap aan te bieden. De komende maanden zoeken we uit wat dit voor ons ziekenhuis zou betekenen.’

Ze wil er maar mee zeggen dat het Radboudumc geen conservatief ziekenhuis is – niet meer. Collega Arno van Heijst van de afdeling neonatologie schreef onlangs een brief aan de juridische afdeling. Stel nu dat op zijn afdeling een baby zou liggen die ondraaglijk en uitzichtloos leed en de arts zou na zorgvuldige afweging met zijn team besluiten het leven van dat kind actief te beëindigen – volgens de wet is dat geoorloofd – zou hij dan rugdekking krijgen? En wat zou de raad van bestuur daarvan vinden? ‘Die vraag is neergelegd bij de commissie ethiek in het ziekenhuis, er is ruim over nagedacht. De uitkomst is dat levensbeëindiging in zo’n geval zou mogen.’ Van Heijst werkt momenteel aan een protocol dat in werking treedt zodra zo’n uitzonderlijk geval zich voordoet in het ziekenhuis. De tijden zijn veranderd, is zijn conclusie.