Hoe pijngevoelig is Nederland? Dat onderzoekt het Radboudumc de komende maanden in een groot nationaal pijnonderzoek, waaraan elke Nederlander online mee kan doen. ‘Over chronische pijn als ziekte weten we nog veel te weinig.’

‘Het begon toen ik aan het werk was. Vanuit het niets zakte ik door mijn heup. Wat krijgen we nou, dacht ik. De weken daarna werd het steeds erger. Staan, zitten, liggen, alles deed pijn. Helse pijn, ik wist niet waar ik het zoeken moest. Ik was 43 en wilde alleen nog maar dood.’

Marij Rooijackers (61) had een normaal leven: man, kinderen, baan, alles liep op rolletjes. Tot ze ondraaglijke rugpijn kreeg die niet over wilde gaan. In het Radboudumc zagen ze dat haar wervels niet in orde waren, maar verder onderzoek wees weinig uit. Pijnstillers werkten niet. ‘Sorry mevrouw,’ kreeg ik te horen, ‘we kunnen niets voor u doen.’ Terwijl ik verging van de pijn. Ik ben toen dagelijks heel veel alcohol gaan drinken, zodat ik ’s nachts in elk geval twee uur kon slapen.’

20 procent van de Nederlanders heeft chronische pijnklachten

Rooijackers’ verhaal staat niet op zichzelf. Twintig procent van de Nederlanders heeft chronische pijnklachten. Pijn is daarmee een van de ingrijpendste ziekten; het kost de samenleving jaarlijks meer dan kanker, diabetes en hart- en vaatziekten bij elkaar.

‘Als je die cijfers vergelijkt met de aandacht die we in de medische wereld en de samenleving hebben voor pijn, dan schiet dat enorm tekort’, zegt arts en onderzoeker Monique Steegers van het Radboudumc. ‘Patiënten én artsen houden ervan om een ‘echte’ diagnose te hebben. Suikerziekte kun je aantonen in het bloed. Pijn kun je niet altijd aan iemand zien.’

Zelfstandige ziekte
Juist doordat pijn jarenlang onderbelicht is geweest in de medische wetenschap, weten we nog heel weinig over de oorzaken ervan. Steegers: ‘Het grote probleem is dat pijn vooral als symptoom wordt gezien van een ziekte. Terwijl we inmiddels veel bewijs hebben dat chronische pijn een op zichzelf staande ziekte is.’

Om meer te weten te komen over pijn, voert het Radboudumc deze zomer een grootschalig nationaal onderzoek uit. Iedereen kan meedoen. Het onderzoek bestaat uit een online vragenlijst over hoe mensen pijn ervaren (zie kader).

Met de studie hoopt Steegers duidelijker in kaart te brengen onder welke omstandigheden mensen chronische pijn krijgen. ‘We weten dat na operaties veel chronische pijnklachten voorkomen. Van de mensen die bijvoorbeeld een longoperatie hebben gehad, houdt de helft pijnklachten nadat de wond genezen is. De andere helft niet. Nu willen we dus weten: waarom de één wel en de ander niet?’

Borstvergroting
Het klinisch onderzoek naar pijn is pas de afgelopen tien tot vijftien jaar op poten gezet. ‘Daarvoor bestond het vak pijngeneeskunde helemaal niet’, vertelt hoogleraar Pijn en palliatieve geneeskunde Kris Vissers van het Radboudumc. Hij staat aan het hoofd van het Expertisecentrum voor Pijn en Pailliatieve Geneeskunde in het Nijmeegse ziekenhuis. ‘Juist doordat de kennis over pijn nog gering is, schiet voorlichting tekort.’

Van alle vrouwen die een borstvergroting laten doen, blijft maar liefst 25 procent achter met chronische pijn, bleek in 2008 uit Monique Steegers’ promotieonderzoek. Artsen melden dat risico zelden aan vrouwen die de ingreep overwegen – vaak simpelweg omdat ze het zelf niet weten. In het zesjarige curriculum van geneeskundestudies aan de meeste Nederlandse universiteiten is gemiddeld vier tot twaalf uur aandacht voor pijn. ‘Een succesvolle borstvergroting kan de kwaliteit van leven verhogen. Maar als je aan de operatie chronische pijn overhoudt, is dat effect natuurlijk weg’, aldus Steegers.

1 op de 4 vrouwen die een borstvergroting laat doen, houdt daar op lange termijn pijnklachten aan over

Wanneer heet pijn chronisch? In principe als het langer dan zes maanden aanhoudt, vertelt Steegers. ‘Acute pijn is nuttig. Het waarschuwt je voor beschadigingen van je lichaam. Mensen die door een zeldzame erfelijke aandoening geen pijn voelen, leven meestal niet lang. Ze voelen niet dat ze een blindedarmontsteking hebben of een zwaar ontstoken kies. Maar bij chronische-pijnpatiënten heeft de pijn geen functie meer. De wond of aandoening is genezen, maar het pijngevoel blijft.’

Lage rugklachten, pijn aan gewrichten of zenuwpijn; chronische pijn is er in allerlei vormen.  ‘Patiënten met kanker krijgen bijvoorbeeld vaak een levensreddende behandeling, maar blijven achter met chronische pijn’, aldus Steegers. ‘Dan is bijvoorbeeld de borstkanker weg, maar kun je je borst niet meer aanraken zonder afschuwelijke pijn te voelen. Soms zeggen zulke patiënten: was ik maar niet geopereerd.’

Onbegrip
Pijn heeft ontwrichtende gevolgen op alle terreinen in iemands leven. Steegers vertelt dat ze soms jonge patiënten krijgt die hun hele toekomst op losse schroeven zien staan. Voor Marij Rooijakkers betekende haar ziekte dat ze op haar 43^e moest stoppen met werken. ‘Het ene moment had ik alles voor elkaar, het volgende kon ik niets meer.’

Het kan iedereen overkomen, wil ze maar zeggen. Toch stuiten pijnpatiënten op veel onbegrip in hun omgeving. Rooijackers verloor een aantal goede vriendinnen. ‘Ze snapten niet dat ik afspraken afzegde, en dan tóch mijn dochter hielp met haar nieuwe woning. Terwijl ik van zo’n dag soms wekenlang moest bijkomen. Of dan zeiden ze: Marij nodigen we niet meer uit, die kan toch niet met ons dingen ondernemen. Je wordt gezien als aansteller en hoort er gewoon niet meer bij.’

Bovendien raken pijnpatiënten meer dan eens financieel in de problemen. Bedrijfsartsen erkennen en signaleren pijnklachten vaak niet als ziekte. Steegers: ‘Er is geen reden om niet te werken, zeggen ze dan. Dus die mensen worden gewoon goedgekeurd en raken vervolgens hun baan kwijt omdat ze niet functioneren. Ik zeg niet dat wie pijn heeft per definitie niet kan werken, maar bij ernstige pijn wordt dat vaak wel lastig.’

Elektrische schokjes
Wat kun je doen aan chronische pijn? De pijnpoli van het Radboudumc behandelt de ernstigste pijnpatiënten van Nederland. Ook Marij Rooijakkers kwam daar uiteindelijk terecht. ‘Als u stopt met die alcohol,’ zei die arts, ‘dan beloof ik dat we iets gaan doen aan uw pijn.’ Ik kon hem nauwelijks geloven, maar die woorden waren het lichtpuntje waar ik naar snakte.’

Naast anesthesiologen – specialisten op het gebied van pijnbestrijding – werken op de pijnpoli ook fysiotherapeuten, klinisch psychologen en een neurochirurg. Zo’n multidisciplinair team is nodig om alle dimensies van het probleem aan te pakken, vertelt hoogleraar Vissers. ‘Pijn geeft zowel lichamelijke als psychosociale en zingevingsproblemen. Je wordt angstig of depressief en vraagt je af wat je nog doet op deze wereld. Daarom behandelen we niet alleen de lichamelijke klachten, maar kijken we naar alle dimensies, zeg maat het totale plaatje van iemands leven.’

Naast medicatie bestaat er sinds eind jaren negentig een technologische behandeling: neuromodulatie. Daarbij implanteren artsen elektrodes in het ruggenmerg van de patiënt, waarna ze met elektrische schokjes een aangename prikkeling van de zenuw geven, waardoor pijn minder wordt gevoeld. De resultaten zijn spectaculair. ‘Bij chronische zenuwpijn die reageert op andere eenvoudige behandelingen, is dit soms de meest effectiefste pijnbehandeling’, vertelt Steegers. ‘Je ziet heel vaak patiënten die van pijnscore 8 naar 1 gaan en hun medicatie kunnen afbouwen.’

Ook bij Marij Rooijackers sloeg een zenuwbehandeling met elektriciteit aan. ‘Ik ging naar huis en er ging een wereld voor me open. Ineens kon ik weer heel veel. Natuurlijk blijft mijn rug een zwak punt. De wervels zijn versleten, waardoor de pijnzenuwen helse pijnen kunnen veroorzaken. Maar door deze nieuwe behandeling is de pijn verminderd, en beter te dragen.’

Gezond leven
Hoewel er dus zeker iets aan chronische pijn te doen valt, weten we op dit moment nog niet genoeg om het te kunnen voorkomen. ‘Het zou mooi zijn als we leren onder welke omstandigheden pijn wel of niet blijvend wordt, zodat we preventief kunnen handelen’, zegt Monique Steegers.

Ook daaraan kan het nationaal onderzoek bijdragen. ‘We vermoeden dat persoonlijke factoren heel bepalend zijn. Hoe je lichaam werkt, hoe je leven eruitziet, je hormoonhuishouding, of je man of vrouw bent. Juist daarom willen we graag data van gezonde mensen. Tot nu toe wordt pijnonderzoek vooral uitgevoerd bij patiënten in het ziekenhuis – die dus al pijn hebben. Dat is een te beperkte groep.’

Kun je als gezond mens wel iets doen om je kans op chronische pijn te verkleinen? Ja, zegt hoogleraar Vissers. ‘Je leefstijl heeft een grote invloed. Niet roken, geen alcohol drinken. Mensen met overgewicht hebben bijvoorbeeld meer kans om pijnklachten te ontwikkelen. Hoe dat komt, onderzoeken we nog, maar je kunt je voorstellen dat een lichaam dat elke minuut dertig tot veertig kilo te veel meezeult, sneller overbelast raakt.’

‘Stofzuigen kan ik wel, maar dan ben ik daarna drie dagen invalide’

Daarnaast is het belangrijk dat acute pijn direct goed wordt behandeld. Hoogleraar Kris Vissers: ‘De kans dat die pijn chronisch wordt, blijkt dan een stuk kleiner. Daarom proberen we onder huisartsen meer bewustwording en aandacht te krijgen voor acute pijn. Zodat mensen die na een ongeluk of operatie pijnklachten hebben, serieus worden genomen. Wacht je te lang, dan kan het zomaar te laat zijn.’

Achtbaan
Zelfs de beste methode is helaas geen garantie op succes. Drie jaar was Marij Rooijakkers pijnvrij – toen kwam het terug. Nu, bijna twintig jaar later, gaat het nog altijd met ups en downs. Dankzij de behandelingen blijft haar pijn beheersbaar, maar op sommige dagen kan ze niet naar het toilet of douchen zonder dat ze bijna flauwvalt. ‘Het huishouden doe ik al jaren in etappes en mijn man neemt steeds meer taken over. Stofzuigen kan ik wel, maar dan ben ik daarna drie dagen invalide.’

Toch heeft Rooijackers geleerd te leven met het besef dat haar pijn nooit meer helemaal overgaat. ‘Als mijn kleinkinderen naar de dierentuin willen, begint het piekeren al. Een hele dag lopen en staan, hoe ga ik dat volhouden? Maar ik laat me zo min mogelijk tegenhouden en begin op tijd met pijnstillers. Laatst gingen we met de familie naar Walibi. Dat ik daarna een week uit de running ben, heb ik er wel voor over. En ik ging mooi wél in de houten achtbaan.’

[kader-xl]

Meedoen 

Voor het Groot Nationaal Onderzoek naar Pijn werken onderzoekers van het Radboudumc samen met de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en het NTR-wetenschapsprogramma De Kennis van Nu. Het onderzoek bestaat uit een filmpje en 17 vragen over hoe mensen in bepaalde situaties pijn ervaren. Deelnemers geven cijfers van 1 tot 10 om aan te geven hoeveel pijn ze voelen.

‘We weten al dat het getal dat mensen invullen bij zo’n vragenlijst, overeenkomt met het cijfer dat ze noemen als we de pijnprikkels daadwerkelijk toedienen’, zegt arts en onderzoeker Monique Steegers. Uit de test komt een cijfer dat iemands pijngevoeligheid ten opzichte van andere Nederlanders definieert. De onderzoekers willen met de studie zoveel mogelijk verschillende persoonlijke factoren koppelen aan de hoeveelheid pijn die iemand heeft.

Via de website www.pijnonderzoek.nl kan iedereen meedoen. De onderzoekers hopen op 5.000 tot 15.000 deelnemers. Daarnaast willen ze vrijwilligersonderzoek doen met mensen in de pijnpoli. De studie loopt tot eind september. In november worden de resultaten verwerkt in een uitzending van De Kennis van Nu.

[/kader-xl]

Dit artikel verscheen in Radboud Magazine nr. 52