Student Baukje zwemt samen met zieke oom tegen ALS: ‘Voor hem komt het te laat, maar niet voor volgende generaties’
Student Baukje van Iersel zwemt dit weekend samen met haar oom Leon 2,1 kilometer door de Amsterdamse grachten. Dat doet ze om geld op te halen voor ALS Nederland. Voor haar oom, die aan de progressieve spierziekte lijdt, is het waarschijnlijk de laatste keer dat hij kan deelnemen aan het evenement. ‘Ik vind het wel spannend.’
‘2,1 kilometer, dat is sowieso al best een eind om te zwemmen’, blikt Baukje van Iersel (25) vooruit. ‘En dan nemen we als groep ook nog eens mijn oom op sleeptouw. Letterlijk en figuurlijk.’
Zondag zwemt de tandheelkundestudente mee met de Amsterdam City Swim, een jaarlijks zwemevenement door de grachten van Amsterdam. Dat doet ze samen met haar oom Leon (61), die twee jaar geleden gediagnosticeerd werd met de spierziekte ALS, en met enkele duikvrienden van haar oom. Met de zwemtocht wil de groep geld inzamelen voor onderzoek naar ALS.
Strijd gaat door
Voor Van Iersel is de Amsterdam City Swim een kans om de strijd tegen ALS onder de aandacht te brengen, vertelt ze. ‘Tijdens Serious Request afgelopen winter was er natuurlijk ineens veel aandacht voor. Maar ook nu gaat de strijd door. Ik hoop dat ik een mooi geldbedrag kan ophalen voor onderzoek naar ALS. Voor mijn oom komt het te laat, maar niet voor volgende generaties.’
Spierziekte
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een progressieve spierziekte. Door de ziekte komen signalen vanuit de hersenen als het ware steeds minder goed bij de spieren aan. Hierdoor vallen de functies van de spieren één voor één uit, tot uiteindelijk ook de ademhaling wordt aangetast. Het huidige ALS-onderzoek richt zich erop om de oorzaak van de ziekte te vinden.
De zwemtocht gaat nog een fikse uitdaging worden, weet de studente. Zeker voor oom Leon. ‘Vorig jaar probeerde hij zelfstandig de 700 meter te zwemmen. Maar dat lukte helaas niet: enkele vrienden hebben hem toen geholpen om de finish te halen. Helaas is hij hard achteruit gegaan sindsdien. Maar omdat hij toch weer graag mee wilde doen, pakken we het nu anders aan. Hij krijgt een drijfvest en kan met zijn voeten meetrappen, verder nemen we hem letterlijk op sleeptouw.’
‘Leon heeft nu twee jaar de diagnose ALS en de verwachting is dat hij nog ongeveer drie jaar te leven heeft’, vertelt Van Iersel. ‘Op dit moment kan hij eigenlijk niets meer met zijn linkerarm, rechts kan hij nog maar drie vingers bewegen. Ook ademhalen wordt steeds lastiger. Desondanks probeert hij er het beste van te maken. Hij heeft een elektrische rolstoel die hij met een joystick kan besturen met de drie vingers die hij nog kan bewegen. Ook heeft hij een volledig aangepaste bus waarmee hij nog zelfstandig op pad kan. Regelmatig geeft hij lezingen over de ziekte bij ALS Nederland.’
Af en toe gaat de studente zelf ook langs, voor een kop koffie of om samen te eten. ‘Met een groep familie en vrienden koken we om de beurt voor hem en mijn tante. Mijn oom en tante wonen ook in Nijmegen, dus het is maar een kleine moeite voor mij.’
Duiksport
Dat de twee geld ophalen door het water in te gaan, is niet vreemd. Zowel Leon als Baukje zijn fervente duikers. De onderwatersport is er bij de studente met de paplepel ingegoten: ook haar ouders duiken allebei. Sinds 2016 zoekt ze zelf regelmatig de diepte op. ‘Ik duik vooral wanneer ik op vakantie ben met mijn familie of vrienden’, vertelt ze. ‘Het is natuurlijk een dure hobby voor een student.’
‘Duiken zit echt in de familie,’ vertelt Van Iersel trots. Haar oom en tante hebben samen de meest adembenemende onderwaterplekken ter wereld verkend. ‘Hoewel mijn oom en ik niet vaak samen gedoken hebben, hebben we wel eens een duik gemaakt bij de Berendonck, nabij Wijchen.’
‘Het is heerlijk om op die manier over het koraal te bewegen’
‘Als je eenmaal onder water bent, kan je niet meer met elkaar praten. Het enige wat je nog hoort is je eigen ademhaling. Het voelt als het ware alsof je zweeft. Als je inademt ga je een beetje omhoog, als je uitademt zak je weer wat naar beneden. Het is heerlijk om op die manier over het koraal te bewegen, bijna meditatief.’
Deze zondag hoopt de studente 1000 euro op te halen. ‘Maar het gaat niet alleen om het zwemmen,’ legt ze uit. Ik vind het ontzettend mooi dat we dit nog samen kunnen doen.’
Er verschijnt een lach op haar gezicht. ‘Maar ik denk niet dat we een toptijd neer gaan zetten. Het gaat er vooral om dat we ‘m uitzwemmen.’