Jarenlang deed hij onderzoek naar Parkinson, nu heeft emeritus hoogleraar Jacques Duysens zelf te kampen met de ziekte. Zijn leven erdoor laten bepalen, doet hij niet. Duysens focust liever op het positieve. ‘Dit is een unieke kans om als wetenschapper én patiënt onderzoek te doen.’

‘Zoals je kan zien is stilzitten wat moeilijk’, verontschuldigt emeritus hoogleraar Jacques Duysens (76) zich. Hij zit aan tafel in een waterig ochtendzonnetje in zijn tuin op de Kwakkenberg in Nijmegen-Oost. Op de achtergrond kwetteren vrolijk wat vogeltjes. Met zijn linkerhand houdt hij zonder moeite een kopje koffie vast waar hij zo nu en dan een slok van neemt, zijn rechterhand en been bewegen continu onrustig mee.

De in België geboren Duysens lijdt aan de ziekte van Parkinson, een aandoening waardoor bepaalde delen van de hersenen signalen naar de rest van het lichaam niet goed meer doorsturen. Daardoor kunnen spieren of organen slecht functioneren. Symptomen zijn onder andere het trillen van armen of benen, moeilijk lopen, evenwichtsproblemen en spierstijfheid. Ook stemmingswisselingen, het verlies van reuk en geur en problemen met slapen komen voor.

Speling van het lot

Dat het lot soms rare wendingen kent, ondervond ook Duysens. De emeritus hoogleraar deed zelf jarenlang onderzoek naar de ziekte. Eerst aan de Radboud Universiteit, later aan de Katholieke Universiteit van Leuven.

Het looplaboratorium in het Radboudumc, waar onderzoek gedaan wordt naar de motoriek van patiënten, is mede dankzij Duysens tot stand gekomen. Een deel van de medewerkers die hem nu ook als patiënt meemaken, heeft hij zelf opgeleid.

Maar eerst terug naar het begin. De in Antwerpen geboren Duysens verhuist als student naar Leuven om geneeskunde en psychologie te studeren. ‘Ik vond in die combinatie vooral het onderzoek naar hoe de hersenen het lichaam aansturen erg interessant’, vertelt hij. ‘Na mijn studie vertrok ik naar Canada, om daar eerst een master en later een PhD te doen, gericht op hoe dieren lopen. Dat was een hele leuke tijd.’

Na zijn promotie volgt een postdoc in Washington. ‘Maar toen ik een jaar of dertig was moest ik helaas vroegtijdig naar huis’, blikt Duysens terug. ‘Dienstplicht. Die had ik al een paar keer weten uit te stellen als arts, maar nu moest ik er toch echt aan geloven.’

‘Ik woon aan de rand van het bos, met vijf minuten sta ik middenin het groen’

Hoewel hij zijn postdoc tot zijn spijt dus nooit heeft afgerond, bood de gedwongen terugkeer wel nieuwe kansen. Na zijn dienst komt hij in 1979 terug bij de universiteit in Leuven, waar hij als assistent onderzoek gaat doen naar het visuele systeem van de mens. Later wordt hij lector aan dezelfde universiteit.

In 1987 komt er een functie vrij bij afdeling Medische Fysica en Biofysica op de Radboud Universiteit. Duysens heeft wel oren naar de functie en verhuist naar de Waalstad.

‘Ik bestudeerde hier onder andere de motorische aansturing van het lichaam (hoe de hersenen informatie via het centrale zenuwstelsel naar de rest van het lichaam sturen, red.) en heb op die afdeling een klein laboratorium opgericht waar we looponderzoek konden doen. Met elektrodes op het lichaam kan je dan de spieractiviteit van mensen meten. En met video- en 3D-analyses kijk je naar verstoringen in het looppatroon van patiënten, waaronder veel parkinsonpatiënten, ten opzichte van gezonde mensen.’

Later gaat Duysens ook deels in de Maartenskliniek aan de slag, als revalidatieonderzoeker. Net na de eeuwwisseling wordt hij hoogleraar bij Medische Fysica en Biofysica, later ook bij de revalidatie-afdeling. De laatste jaren van zijn actieve loopbaan brengt Duysens weer door aan de KU Leuven, als hoogleraar, alvorens hij in 2012 met emeritaat gaat.

Van zijn pensioen geniet hij met volle teugen. ‘Ik wandel en fiets graag. Ik woon aan de rand van het bos, met vijf minuten sta ik middenin het groen. De omgeving van Nijmegen is sowieso erg mooi, met veel verschillende natuurgebieden.’

Ook blijft Duysens actief in de onderzoekswereld. ‘Ik ben de eerste vijf jaar van mijn emeritaat veel in Brazilië geweest, waar ik enkele wetenschappers kende. Ik heb daar geholpen om looplaboratoria op te zetten en onderzoek te doen.’ Met een knipoog: ‘En het is natuurlijk een ideale gelegenheid om het land te verkennen.’

Maar dan krijgt zijn emeritaat een onverwachte wending. ‘Ik merkte dat mijn reuk- en smaakvermogen minder werd’, vertelt hij. ‘Dat is een van de eerste tekenen van parkinson. Ik was gelijk bang dat ik het zou hebben. Maar goed, je houdt jezelf toch voor dat het wat anders is.’

‘Het is confronterend, elke keer dat je achteruit gaat, lever je ook een beetje vrijheid in’

Als er daarna ook andere symptomen optreden, waaronder het trillen van de hand, besluit de geboren Belg toch langs de huisarts te gaan. Daar wordt hij naar de neuroloog doorgestuurd. In 2017 krijgt hij dan uiteindelijk te horen wat hij zelf allang had gediagnosticeerd: Duysens lijdt aan parkinson.

Ondanks het vervelende nieuws laat hij zich niet uit het veld slaan. ‘Toen ik de diagnose kreeg dacht ik wel van “ja, verdorie”. En het is ook confronterend, want elke keer dat je achteruitgaat, lever je ook een beetje vrijheid in. Maar je weet ook dat je door moet. Eerst fietste ik nog op een gewone fiets, later werd dat een elektrische. Na een valpartij heb ik die toch maar ingeruild voor een driewieler. Daar kan ik nog steeds heerlijk mee fietsen.’

‘Ik kan ook nog gewoon lopen’, gaat hij verder. ‘Flinke afstanden gaan niet meer, maar iedere dag dat het mooi weer is, ga ik nog steeds het bos in. Ik neem de nodige rustpauzes tussendoor. En dankzij mijn scootmobiel kan ik nog zelfstandig overal naartoe, als het te ver is om te lopen.’

Werken in de tuin

‘Ik help mijn vrouw ook nog steeds in de tuin’, vertelt hij met gepaste trots. ‘Een tijdje geleden stormde het, toen ben ik dagen zoet geweest met opruimen buiten. Het is een fijne dagbesteding – en een die heel goed voor mij is.’

Om dat laatste kracht bij te zetten loopt Duysens naar een plantsoen in zijn achtertuin en zakt hij langzaam door zijn benen. Hij grijpt naar wat onkruid en trekt het met één beweging uit de grond. Hij begint te lachen. ‘Zo, dat was een functionele squat.’

‘Vervelender zijn de klachten die je niet ziet’, vertelt Duysens. ‘De ziekte tast ook je inwendige stelsel aan. Organen werken dus niet allemaal zoals ze zouden moeten werken. Ik moet bijvoorbeeld heel vaak naar het toilet. En slaap onrustig.’

Duysens sport graag, vertelt hij. Iedere maandagavond gaat hij naar een badmintongroep voor mensen met parkinson. En daarnaast danst hij ook in een club voor mensen met de ziekte.

Het paradoxale is, zo legt Duysens uit, dat ondanks dat parkinson dus invloed heeft op bewegingen, gedwongen doelgerichte bewegingen juist weer heel goed gaan. Dat heeft te maken met een urgentie waardoor het lichaam móét reageren en bewegingen ineens wél gewoon lukken. Dat komt omdat er dan ineens een deel van de hersenen geactiveerd wordt, dat nog onaangetast is.

‘Dus wanneer ik een shuttle op mij af zie komen, kan ik juist vrij goed reageren en ‘m snel terugslaan naar de andere kant. Hetzelfde geldt voor dansen op muziek, dat gaat ineens veel beter omdat er door de muziek een ander deel van de hersenen actief is.’

‘Ik kan nu schrijven vanuit het perspectief van onderzoeker én patiënt’

Als Duysens vertelt over de ziekte dan doet hij dat uitgebreid en aandachtig. Gepassioneerd zelfs. Dat hij nu patiënt is, ziet hij niet louter als iets negatiefs. ‘In tegendeel, dit is een unieke kans voor de wetenschap. Ik kan nu schrijven vanuit het perspectief van onderzoeker én patiënt. Het eerste dat ik deed nadat ik de diagnose kreeg was nóg meer lezen over de ziekte. In mijn meest recente artikel, dat enkele maanden terug gepubliceerd is, beschrijf ik wat ik zelf zie en wat ik denk dat er aan de hand is, maar dan met wetenschappelijke onderbouwing.’

Duysens doet niet alleen zelf onderzoek, als patiënt neemt hij graag deel aan studies. En hij fungeert als proefpersoon voor studenten of collega’s. Soms zelfs met gevaar voor eigen lichaam.

Toekomst

‘Berucht is de ‘retropulsietest’, waarbij er iemand achter je gaat staan, zijn handen op je schouders plaats en je met een harde ruk naar achteren trekt’, zegt Duysens. ‘Voor iemand met parkinson is achteruit bewegen erg lastig en er is een grote kans om te vallen. Daarom is het belangrijk om te kijken hoe goed iemand dit nog kan en hoe het lichaam reageert op onverwachte bewegingen.’

‘Om de test accurater te maken, hebben ze nu platforms ontwikkeld die snel vooruit bewegen en zo een bepaalde retropulsie (een plotselinge beweging naar achteren, red.) kunnen nabootsen’, vervolgt hij. ‘Dan kan je nauwkeuriger bepalen met hoeveel kracht je iemand naar achteren trekt.’ Er verschijnt een lach op zijn gezicht. ‘Ik ging meteen op dat ding staan, dat hoeven ze mij geen twee keer te vragen.’

‘Parkinson is niet het einde van je leven’

Bij een wandeling door het bos bij zijn huis vertelt Duysens hoe belangrijk dergelijk onderzoek is. ‘Laatst werd ik hier besprongen door een loslopende hond. Dat is heel gevaarlijk, want achteruit stappen of mezelf opvangen is heel moeilijk – en dus viel ik om. Gelukkig werd ik door omstanders goed geholpen en bleef het bij schaafwonden en blauwe plekken.’

‘De diagnose parkinson is niet het einde van je leven’, benadrukt Duysens. ‘Je kan nog zoveel doen en bewegen. Natuurlijk is het goed om te beseffen dat je uiteindelijk dood kan gaan, maar daar moet je niet heel de tijd mee bezig zijn. Ik had de afgelopen jaren voor geen goud willen missen. Die insteek probeer ik ook zo veel mogelijk mee te geven aan andere patiënten.’

Hoe zijn toekomst eruitziet? Dat is onzeker, vertelt hij. ‘De ziekte zal met de loop der jaren steeds erger worden. Dus ik zal een keer moeten gaan verhuizen omdat ik niet meer zelfstandig kan wonen en ik zal ook moeten gaan kijken naar de mogelijkheden voor euthanasie.’ Hij valt even stil, maar al snel verschijnt er een vastberaden blik in zijn ogen. ‘Maar door veel te bewegen kan je dat proces zo lang mogelijk uitstellen, dus dat blijf ik tot die tijd absoluut doen.’