Hoogleraar Geraline Leusink onderzoekt de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Die laat volgens haar te wensen over. ‘De dokter denkt vaak: het hoort bij de handicap.’

In de ideale wereld krijgt iedereen dezelfde, goede, medische zorg. Bij mensen met een verstandelijke beperking schiet die echter nogal eens tekort, stelt Geraline Leusink, hoogleraar Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking. Vanmiddag houdt ze haar oratie.

Welke gevolgen heeft die ondermaatse zorg?

‘Mensen met een verstandelijke beperking hebben een drie keer zo grote kans om onnodig vroeg te overlijden, blijkt uit – nog niet gepubliceerd – onderzoek dat ik recent deed. We hebben het over 476 mensen per jaar, tegenover 163 mensen in de algemene populatie. Een paar jaar geleden hadden we ook ongeveer vijfhonderd verkeerslachtoffers. Toen zijn er landelijk maatregelen genomen, tegen appen in het verkeer bijvoorbeeld. In het geval van de zorg wordt er minder gedaan. Daar moeten we verandering in brengen.’

Over wat voor onnodige overlijdensoorzaken gaat het dan?

‘Mensen met een verstandelijke beperking overlijden bijvoorbeeld vaker dan anderen aan bloedvergiftiging in het ziekenhuis. De oorzaak daarvan is een ontsteking. Als die op juiste moment ontdekt en behandeld wordt, zou de bloedvergiftiging helemaal niet ontstaan.’

Waardoor worden die diagnoses gemist?

‘Dat heeft te maken met het feit dat het signaleren, diagnosticeren én behandelen van klachten anders loopt bij mensen met een verstandelijke beperking. Zij kunnen hun klachten niet goed uiten, net zoals kinderen dat niet zo goed kunnen. Aan de andere kant relateert een arts klachten snel aan de handicap. Als iemand met een beperking oorpijn heeft en op zijn oren slaat, kan de dokter denken: ‘dat hoort bij de handicap’.’

‘Er is ook een voorbeeld bekend van een patiënt die van de ene op de andere dag mank liep. Artsen maakten uitgebreide scans van zijn been. Uiteindelijk bleek dat hij een steentje in zijn schoen had. Tot slot weten we niet of een behandeling die werkt voor de algemene populatie, ook werkt voor verstandelijk beperkte mensen.’

Hoe maak je de zorg beter?

‘De Arts Verstandelijk Gehandicapten, de zogenoemde AVG, moet zichtbaarder worden. Op het Radboudumc bestaat er een speciale poli met AVG’s, die zo’n vijfhonderd patiënten per jaar zien. Maar in het ziekenhuis zelf zijn die dokters eigenlijk niet bekend. Ik zou een behandeladviescentrum willen, waar specialisten en huisartsen met vragen terecht kunnen, en die 24/7 beschikbaar is. Ik denk dat we zo veel onnodig overlijden kunnen vermijden. Want AVG’s weten welke symptomen bij een handicap horen.’

U was zelf ooit huisarts, waarom heeft u de overstap gemaakt naar verstandelijke beperkingen?

‘In mijn jeugd, en tijdens mijn loopbaan, hebben mensen met een verstandelijke beperking altijd mijn pad gekruist. Mijn oom is bijvoorbeeld ook verstandelijk beperkt. Voor mij is het heel gewoon. Net zoals het gewoon is dat ook mensen met een beperking optimale zorg krijgen. Maar dan moeten we wel weten hoe we die moeten leveren.’