Hoogleraar Bart Kiemeney fietst in juli de Tour de France om geld op te halen voor het Radboud Oncologie Fonds. De opbrengst is onder meer bestemd voor onderzoek naar zeldzame kankers. Jasper Smit (28) hoopt dat patiënten zoals hij daar op een dag van profiteren.

Samen met moeder Monique komt Jasper Smit (28) net terug van een afspraak in het Radboudumc. Om de acht maanden rolt hij met zijn tengere lichaam door de scanner. De resultaten moeten uitwijzen of de kanker in zijn lichaam stabiel is gebleven.

Over de uitslag van het onderzoek maakt hij zich weinig zorgen. ‘Als de resultaten goed zijn, hoef ik hopelijk nog maar één keer per jaar op controle’, zegt Jasper opgewekt, met een Twentse tongval. ‘De medicatie houdt de boel al een hele tijd stabiel. De kankervlekjes zitten nog altijd in mijn lichaam, maar ze worden niet meer groter en zaaien niet verder uit.’

André Hazes

In 2004 werd kanker vastgesteld bij Jasper, op dat moment veertien jaar. De dag waarop dat gebeurde, herinnert hij zich nog goed.

Enkele uren nadat Andre Hazes is overleden, verzamelen dokters en familie zich in het Utrechtse UMC rond het bed van de jongen die al een tijdje last heeft van zware astma-aanvallen. ‘Het woord kanker gebruikten ze niet, maar ik wist meteen dat het ernstig was.’

De artsen hebben een Gastro Intestinale Stromacel Tumor (GIST) van tien centimeter in het maagdarmstelsel gevonden, met een chondroom in de linkerlong en drie goedaardige kraakbeengezwellen achter het borstbeen. De kankervariant van Smit past binnen het zogenaamde Carney Triad Syndroom en is extreem zeldzaam: tot nog toe zijn slechts drie gevallen bekend van jonge mannen met dezelfde ziekte. ‘De eerste is overleden voor 2000. De tweede, een Italiaanse man van rond de dertig, wil helaas geen contact. Dat vind ik wel jammer.’

Nadat 70 procent van Jaspers maag is verwijderd, blijkt dat hij ook uitzaaiingen heeft aan beide kanten van de lever. Omdat een operatie of transplantatie te riskant is, wordt Jasper behandeld met een geneesmiddel dat nog in de testfase zit. ‘Ze dachten dat ik na twee jaar zou overlijden, maar dat pakte gelukkig anders uit.’

Tien jaar lang gaat alles goed, tot in 2015 opnieuw een vlekje wordt aangetroffen achter de maag. De nieuwe medicatie slaat tot op heden aan. ‘Ik heb veel te danken aan de dokters die me behandelen’, zegt Jasper. Wat de toekomst brengt, is niet helemaal duidelijk.

Harde wet

‘Geld inzamelen voor zeldzame kankers is niet eenvoudig’, vertelt internist-oncoloog Ingrid Desar in haar kamer in het Radboudumc. Sinds 2015 is ze de arts van Jasper.

Ze doet onderzoek naar sarcomen, een verzamelnaam voor zo’n zeventig zeldzame kankers die voorkomen in onder andere spieren, bot-, steun- en bindweefsels. In Nederland zijn er ieder jaar zo’n 1.200 nieuwe gevallen.

‘Het is een harde wet: hoe minder patiënten, hoe minder aandacht de kanker krijgt’, zegt Desar. ‘De subsidieprogramma’s van de overheid en goede doelen zijn heel competitief. Wie voor duizenden patiënten het verschil kan maken, krijgt gemakkelijker geld bij elkaar. Daarom gebeurt er veel meer onderzoek naar borstkanker dan naar sarcomen. Ook voor farmaceuten zijn veel voorkomende kankers aantrekkelijker dan zeldzame kankers.’

Onderzoek naar kanker is meer dan weefselonderzoek in het laboratorium of het testen van medicijnen in de kliniek. Ook het biologisch gedrag van kanker en de levenskwaliteit van patiënten houden wetenschappers bezig. Zo doet dokter Desar twee survivorship studies onder patiënten met GIST en sarcomen om te kijken wat hun behoeften zijn.

Speciaal onderwijs

Op dit moment heeft Jasper naar eigen zeggen niet veel last van zijn ziekte, al geven de medicijnen wel bijwerkingen. Soms heeft hij wat minder gevoel in zijn handen en voeten, en van één geneesmiddel krijgt hij buikloop. ‘Als ik in de McDonald’s naar het toilet moet en er staat een lange rij, moet ik altijd even uitleggen dat ik voorrang heb. Helaas heeft niet iedereen daar evenveel begrip voor.’

Hoewel het niet altijd eenvoudig is, probeert Jasper gewoon te functioneren in de maatschappij. Op een school voor speciaal onderwijs in Almelo begeleidt hij jongeren die later in een beschutte werkplek terechtkomen. Mensen helpen doet Smit ook als vrijwilliger bij de Roparun (estafetteloop tussen Parijs/Hamburg en Rotterdam om geld op te halen voor mensen met kanker, red.), het Alma Inloopershuis voor (ex-)kankerpatiënten in het ziekenhuis van Almelo en bij het pas opgerichte Patiëntenplatform Sarcomen. ‘Die grote drive houdt me in leven.’

Door zijn ziekte woont Jasper nog steeds thuis, bij zijn moeder. ‘Alleen wonen is lastig’, zegt hij. ‘Er zijn geen organisaties die daarop inspelen.’ Zijn moeder Monique helpt hem met de begeleiding en verzorging. ‘We zeggen weleens dat we elkaar in leven houden’, zegt ze.

Bed and breakfast 

Ondanks alles vergeet Jasper niet om te genieten van de kleine dingen in het leven. Dat doet hij om de twee weekends in het sfeervak van het Polman Stadion, bij de thuiswedstrijden van Heracles Almelo.

Bij mooi weer gaan Jasper en Monique fietsen in de omgeving van Almelo, door de bossen en langs de watertjes. ‘Dan heb je het gevoel dat je heel rijk bent’, zegt Jasper. En ieder jaar is er een vakantie, naar Nederlanders die op een mooie plek een bed and breakfast hebben. ‘Dat voelt lekker veilig’, zegt Jasper. ‘Je weet nooit of ik opeens naar het ziekenhuis moet.’

Of Jasper een droom heeft? ‘Dat er op medisch vlak nog veel vooruitgang wordt geboekt. Je hoopt dat ze iets vinden waardoor de tumor en de uitzaaiingen verdwijnen of waardoor je niet meer overlijdt. En ik zou ook heel blij zijn als er een geneesmiddel wordt gevonden voor mensen die na mij deze ziekte krijgen.’

Epiloog: Twee weken na het onderzoek stuurt Jasper een bericht. ‘Joepie! Weer een goede scan toevoegen aan mijn uitslagen lijstje bij het Radboudumc. Dit geeft weer negen maanden rust.’