Promovenda Saskia Heffener komt haar huis sinds het begin van de coronacrisis bijna niet uit. Vanwege een erfelijke ziekte heeft ze een groot probleem als ze Covid-19 oploopt. ‘Ook als je in een rolstoel zit, gaan mensen niet voor je aan de kant.’

Saskia Heffener (37) kan ongeveer een uur praten zonder extra lucht, zegt ze over Zoom. ‘Normaal hang ik deze (ze houdt een dikke plastic slang omhoog) zo in mijn mond’, zegt Heffener. Ze doet het voor. ‘Die perst omgevingslucht mijn longen in. Dat waarvoor al die mensen nu op de intensive care liggen, heb ik eigenlijk altijd al.’

Een besmetting met corona zou voor Heffener, veel sneller dan bij sommige anderen, haar dood kunnen betekenen. Ze lijdt aan mitochondriële myopathie, een erfelijke aandoening waarbij de mitochondriën, de energiefabriekjes van de cellen, zijn aangetast. Haar spieren raken heel snel vermoeid. Ze zit in een rolstoel en de spierkracht in haar longen zit op ongeveer 10 procent van wat het zou kunnen zijn. Vandaar ook de slang.

Zonder dat er ook maar één vraag gesteld is, legt Heffener – het uur goed benuttend – meteen in niet mis te verstane woorden uit waarom ze gevaar loopt. Die beademing, dat is probleem één. Omgevingslucht wordt via de slang haar longen in geperst. En omgevingslucht is nu gevaarlijk. Probleem twee: ‘als ik naar het ziekenhuis moet, ook voor iets kleins, lig ik gelijk op een intensive care. is die vol, dan worden bepaalde groepen uitgesloten. En daar hoor ik bij.’ Probleem drie: ‘ik heb, los van mijn ziekte, nog een hartaandoening, waardoor ik een hartstilstand kan krijgen bij koorts’. Droog: ‘dubbel pech.’

Heffener blijft daarom zoveel mogelijk thuis. Ze startte haar promotietraject omdat ze houdt van onderzoek doen, de combinatie met labwerk trok haar aan. Alleen gaat ze niet langer naar het lab, op de afdeling moleculaire ontwikkelingsbiologie aan de Radboud Universiteit – haar collega’s zijn inmiddels weer aan de slag. Ze gaat niet naar vrienden. Niet naar winkels of de supermarkt. Alleen haar moeder en zusjes, die kampen met dezelfde aandoening en ook nergens komen, ziet ze nog. Net als haar vriend, die voor haar thuisblijft.

Hoe groot de kans is dat ze dat ze heel ziek wordt bij besmetting, weet Heffener simpelweg niet. ‘Er zijn niet heel veel voorbeelden. Mijn longarts zei: “ga nergens naartoe. Ik snap dat de psychische schade groot is, maar het is niet anders”.’

Hoe gaat het nu met je?

‘Op zich wel goed, maar vandaag had ik een beetje een corona-baaldag. Ik ben er klaar mee.’

Waar ben je klaar mee?

‘Ik wil mijn leven terug. Mijn leven staat op pauzestand. Zo voelt het heel erg. Ik heb normaal ook echt wel beperkingen, ik werk niet fulltime. Maar daar komt nu een stuk angst bij, wat andere mensen denk ik niet hebben.’

Als Heffener begin maart op haar werk hoort over het virus, zegt haar promotor meteen dat iedereen zijn experimenten moet gaan afbouwen. De universiteit gaat dicht, denkt hij. ‘En jij’, zegt hij tegen Heffener, ‘jij moet naar huis’. ‘Hij was er vroeg bij’, zegt Heffener. ‘Maar ik ben uiteindelijk maar twee dagen eerder gestopt dan de rest. Ik wilde een experiment afmaken. Ik liep daar nog rond, alsof er niets aan de hand was.’ Als Heffener thuiszit – ‘en de pleuriszooi in Nederland echt begint los te barsten’, slaat de paniek toe. Ze komt haar deur een paar weken niet meer uit. ‘En ik kreeg last van spanningshoofdpijn.’

Kom je nu wel buiten?

‘Ik heb een periode gehad, in maart en april, dat ik…Ik wil niet zeggen dat ik pleinvrees kreeg, maar zo voelde het op een gegeven moment wel. Mijn vader is overleden, en toen ik met mijn moeder naar de begraafplaats ging, ontdekte ik dat het daar heel rustig was. Hier kan ik wel gewoon lopen zonder bang te zijn dat ik mensen tegenkom, dacht ik. Dat was wel fijn.’ Heffener maakt aanhalingstekens in de lucht bij het laatste woord.

Heel veel mensen zonder achterliggende problemen, zeggen ook: ik wil mijn leven terug. Studenten bijvoorbeeld.

‘Ja. Dat snap ik echt wel hoor, voor hen is het ook niet leuk. Zij hebben alleen die angst niet. Als ik op straat kom, houdt niemand afstand. Als je in een rolstoel zit, doen ze het wel denkt iedereen. Maar nee hoor. Die mensen hebben niet in de gaten dat zij voor mij de keus om naar buiten te gaan, veel lastiger maken.’

Is die angst nu wat minder?

‘Nu wel ja. Omdat de besmettingskans nu veel kleiner is (het aantal besmettingen is kleiner geworden, net als het reproductiegetal, de graadmeter voor hoeveel personen een zieke aansteekt, red.). Maar die angst komt weer terug op het moment dat de besmettingskans toeneemt. Ik zie echt op tegen de winter, ik ben bang dat het dan erger wordt. Ik had laatst een gesprek met mijn baas: ik wil op een gegeven moment weer gaan werken op het lab. “Weet je dat wel zeker”, zei hij.’

Hoe zie je dat voor je?

‘Moet ik dan een jaar niet gaan werken? Op dit moment is de besmettingskans klein. Ik wil mijn experimenten er juist nu doorheen rammen, zodat ik wat data heb om te verwerken in de winter. Mijn promotietijd loopt wel gewoon door.

‘Ik vind niet dat de universiteit meer voor ‘onze’ groep zou moeten doen. Ik krijg al enorm veel support op mijn afdeling, zolang dat er is vind ik het genoeg. Als duidelijk is dat alles na de nieuwe maatregelen van 1 juni goed verloopt – het kan zijn dat we dat pas in juli weten – dan wil ik wel weer gaan beginnen. “Je moet het niet doen voor je onderzoek hè”, zei een collega. ‘Je moet het alleen doen omdat je het wilt”.’

Daar heeft die collega wel een punt.

‘Ja. Toch probeer ik rationeel te blijven denken. De kans dat ik het daar krijg is nu echt heel klein. Ik moet er niet aan denken dat ik nog een jaar thuiszit, zo lang kan het nog wel duren. Dat besefte ik vanaf week één trouwens. Ik wacht eigenlijk gewoon op een vaccin.’ Iets later zegt Heffener stellig: ‘Er komt een tijd na corona, denk ik altijd maar.’

Je bent daar wel van overtuigd.

‘Ja natuurlijk. Moet ik alleen wel even zorgen dat ik hem overleef.’

Dat klinkt..

‘…niet heel dramatisch? Ik ben nooit een halfdood vogeltje geweest. Het leven gaat door. Ik denk steeds: niet zeuren. Er vallen geen bommen op mijn huis. Ik heb geen honger. Het kan altijd erger.’