Hoe lastig is het dilemma van ouders die dankzij de steeds betere testmethodes ontdekken dat de foetus is belast is met het syndroom van Down? Ilse Feenstra werkt als klinisch geneticus in het Radboudumc en heeft ervaring met de problematiek. Vox sprak haar aan de vooravond van de vertoning van de indringend film 24 Wochen in LUX.

Wel of geen abortus na de ontdekking dat de ongeboren baby het syndroom van Down heeft? Ilse Feenstra: ‘Geen ouderstel gaat dan over een nacht ijs, het is een deksels moeilijk besluit.’ Feenstra is klinisch geneticus in het Radboudumc. Ze blikt vooruit op de film 24 Wochen, die vanavond op het programma staat van Radboud Reflects.

‘Geen ouderstel gaat over een nacht ijs’

Het dilemma  is extra lastig omdat zelfs de nieuwste NIPT-test – centraal in de film – niet uitwijst hoe ernstig de afwijking precies zal zijn. ‘Met echoscopisch onderzoek kunnen we wel iets zeggen over bijvoorbeeld de aan- of afwezigheid van een afwijking aan het hart, maar de geestelijke ontwikkeling van de foetus vertoont een heel breed spectrum: daar kunnen we geen goede voorspelling voor geven.’

Slechtnieuwsgesprek
De ouders met wie Ilse Feenstra in de kliniek te maken krijgt, hebben voor de eventuele keuze al dan niet de zwangerschap te eindigen al een ander dilemma achter de rug: wel of geen screening? Ouders worden heel zorgvuldig gewezen op alle vragen die op tafel liggen na zo’n NIPT-test, zegt de geneticus. ‘Wie vooraf aangeeft toch geen consequenties te willen trekken bij zo’n uitslag, kan deze test maar het beste uit de weg gaan.’

Wat betekent de steeds betere testmethode voor de maatschappelijke acceptatie van kinderen met Down? Is de verwachting dat er steeds minder van deze kinderen komen? ‘Je had het toch vooraf wel kunnen weten, waarom dan zo’n kind?’ kan een reactie van buitenstaanders zijn. Pijnlijk, zegt Feenstra. Zij wijst op de situatie in Denemarken, waar steeds minder baby’s met het syndroom van Down op de wereld worden gezet. ‘Maar ik hoop van harte dat aanstaande ouders in alle vrijheid een keuze kunnen maken die bij hen past. Deze keuze moet gebaseerd zijn op de juiste informatie en niet gestuurd worden door de samenleving of een zorgverlener.’

24 Wochen, film en debat door Radboud Reflects, vanavond, 19.00 uur, LUX. Nagesprek met communicatiewetenschapper José Sanders en medisch ethicus Evert van Leeuwen.